Ростовская область, 16 августа 2022. Телеканал «ДОН 24». Помощь больным с редкими заболеваниями обсудили за круглым столом члены комитета Заксобрания области по социальной политике и экспертного совета по орфанным заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья. Вопрос, актуальный для всей страны, так же как и для нашего региона: на Дону проживают 415 человек с редкими заболеваниями, самому младшему из них один месяц, старшему уже за 80 лет. Они в полном объеме обеспечены лекарственными препаратами, за что Ростовская область получает высокую оценку федеральных экспертов. Но ни один регион самостоятельно не может решить проблемы этих людей, как отмечают участники встречи.

Светлана Каримова, член экспертного совета при комитете Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:
«Нужна федеральная программа по редким, наследственным заболеваниям, единая программа, которая включит в себя не только обеспечение лекарствами, но и социальную поддержку семей, диагностику, развитие нашей фармацевтической промышленности для лечения таких заболеваний».

Говорили на встрече и о создании региональных центров помощи людям с редкими орфанными заболеваниями, и о важности неонатальных скринингов, и о дополнении перечня редких заболеваний. Многие вопросы решаются совместно с законодателями, областными властями и медицинским сообществом.

Сергей Михалев, первый заместитель председателя Законодательного собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике:
«Мы практически каждый год готовим обращения, инициативы, предложения и Правительству Российской Федерации, и Госдуме. У нас полное взаимопонимание с губернатором, с минздравом по решению этих вопросов».

Предложения, озвученные за круглым столом, будут изучены и, возможно, станут следующей законодательной инициативой.