Только в Москве: малышу из Азова ввели самое дорогое лекарство в мире
Ростовская область, 14 июля 2021. DON24.RU. Маленькому Мише Матвиенко из Азова ввели самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсму», одна ампула которой стоит около 160 млн рублей. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА), диагноз поставили весной 2021 года. Заветную капельницу малышу сделали 7 июля. Сейчас он находится в одной из больниц Москвы.
«После введения «Золгенсмы» у Миши пошла побочка, но сказали, что так бывает у всех. Рвота, высокая температура. Сегодня пока лучше. Кровь взяли на ферменты, посмотреть, не повышены ли. Но очень рада, что мы получили препарат! Больница очень хорошая, хорошие врачи, подробно все рассказывают, объясняют, все очень внимательные. Мы с Мишкой счастливы!» – поделилась Галина Матвиенко.
Напомним, еще в мае семья Матвиенко собирала деньги на покупку «Золгенсмы» – только она может остановить коварное заболевание. Родители использовали все пути для спасения сына – проводили акции по сбору средств, обращались в благотворительные фонды. Семья даже подавала заявку на участие в клинических испытаниях лекарства, но получила отказ. Сумма в 160 млн рублей огромна, а время ограничено – препарат можно вводить, пока ребенку не исполнилось два года. Но потом произошло чудо – Миша выиграл лекарство в лотерею, которую устраивает производитель.
После многочисленных анализов и сбора документов Галина и Мишутка отправились в Москву. «Золгенсму» вводят только там – у нее могут быть серьезные побочные эффекты.
Теперь каждые три месяца Мише с мамой придется возвращаться в столицу и сдавать анализы. Медики будут контролировать, как работает лекарство и как на него реагирует организм мальчика.
Готовим обеды и плетем сети: Бастрыкин наградил медалью многодетную дончанку, которая активно помогает фронту
Ростовская область, 25 ноября 2024. DON24.RU. Глава Следственного комитета Александр Бастрыкин наградил медалью «За высокую гражданскую ответственность» мать семерых детей Наталью Черкасову. Женщина активно занимается сбором и отправкой гуманитарной помощи в зону СВО, где сейчас выполняют боевые задачи двое ее сыновей. Подробнее об этом она рассказала корреспонденту ИА «ДОН 24».
«Награда была неожиданная для меня. Было очень приятно – столько внимания», – поделилась Наталья Черкасова.
Ранее мы уже писали о ее знаменитых обедах, известных как «Каши от Наташи», которые она с лета 2023 года отправляет бойцам на СВО в реторт-пакетах. Женщина вместе с мужем готовит еду, расфасовывает в реторт-пакеты и отправляет в автоклав примерно на 40 мин. После еда попадает на передовую – бойцам. За этот год супруги приготовили и отправили около 16 тыс. обедов, а также около 5000 сухих супов. В рамках гумпомощи они отправляют воинам различные продукты: передано 200 кг соленых помидоров, соленая капуста, сало, около 300 кг арбузов и многое другое.
Фото: из личного архива Натальи Черкасовой
«Сейчас мы плетем сети, также собираем гуманитарку, готовим и отправляем обеды. Количество обедов нам никто не называет и не указывает. Я сотрудничаю с девочками, которые помогают мне на машине везти обеды. Иногда, конечно, просят очень сильно хоть что-то, 100–300 обедов. Благодаря удобной упаковке наши пакеты с едой не разбиваются и не ломаются, если их скидывать с высоты. Поэтому их используют также для передачи бойцам, находящимся на позициях. С помощью дронов им сбрасывают пакеты с едой», – рассказала дончанка.
Фото: скриншот сюжета телеканала «ДОН 24». На кадрах те самые реторт-пакеты
Меню у Натальи за год успело измениться и пополниться новыми рецептами: тыквенный суп-пюре, перец фаршированный, голубцы, уха, баранина и новые блюда, появившиеся благодаря экспериментам с перловкой.
«Перловку до СВО сама не любила, а сейчас обожаю. Она идеальна для автоклавов», – делится собеседница.
По ее словам, самыми любимыми у бойцов из еды являются каши: рисовый плов, гречка, перловка. Также они любят первые блюда – борщ или какой-нибудь суп.
«Супы в основном отправляют бойцам, которые где-то далеко, потому что существуют сложности с водой. Когда они едят суп, то вместе с ним получают немного воды. У нас также просили: «Вы можете просто воду так закрывать». Мы-то можем, но это удовольствие дорогое, и стоит ли оно того? Сейчас думаем, как еще ребятам можно помочь. Делаем для них также насыщенные бульоны», – рассказывает Наталья Черкасова.
Сыновья Натальи отправились воевать с первого дня спецоперации. Женщина рассказала, что один из них сейчас получил ранение. Второй ее сын был награжден двумя медалями, позавчера он подорвался на мине.
«Тяжелый, но спасибо командирам, сослуживцам и особенно медикам. Ногу собрали, артерии склеили и зашили, кровь долили», – рассказывает мать.
Ранее она поделилась с нами письмом своего сына, в котором тот рассуждал о ценностях жизни.
«Я не считаю то, что делаю, чем-то великим. Я просто по-другому не могу. Силы на этом пути мне придает поддержка людей, доверие тех, кто вкладывается финансово в сборы, и мальчишки, которых ты видишь, когда приезжаешь с гуманитаркой на «передок», – рассказала собеседница.
У женщины есть помощники – группа, состоящая из 89 людей. Среди них школьники, учителя, пенсионеры и обычные граждане. Каждый помогает чем может.
«Кто спальники пошлет, кто носки купит, кто машину найдет и оплатит, кто денежками поможет. Есть ребята, которые буржуйки делают, кто-то отправляет мандарины и носки, кто-то – специи и лекарства. Они как ангелы-хранители, всегда незримо рядом. У нас прекрасная команда», – добавила Наталья.
Она также поделилась историей поездки к ребятам, находящимся на Кураховском направлении.
«Мы были у ребят, которые находятся прямо на линии боевого столкновения, потому что у пацанов не было возможности выехать. И когда ты приезжаешь, то первый вопрос: «Можно, я вас обниму, как будто я маму обнял?» Ты просто в такой момент понимаешь, как им важно, чтобы ты просто к ним приехала. Чтобы их обняли. Или их слова: «А вы борщ привезли? Я так борща хочу». Кому что, кто-то плов любит, кто-то картошку», – делится Наталья.
Ее восхищают и радуют стойкость духа, горящие глаза и оптимизм бойцов.
«Я знаю и понимаю, что мы непобедимы, потому что у нас такие ребята. Смотришь на них: молоденькие совсем, но какой у них дух!.. Ты уезжаешь, а они: «Вы только напишите, как доехали. Храни вас Бог». Я говорю – это мы должны спрашивать, как вы там, и говорить: «Храни вас Бог». У нас все хорошо, у нас мирное небо благодаря вам», – рассказывает дончанка.
На добровольческом пути Наталье пришлось расстаться с некоторыми волонтерскими группами из-за разных позиций.
«Они считают, что вот наши земляки – мы им помогаем. Я говорю, что так не могу. Они все мои. Я приехала, привезла груз, и там разные ребята: таджик, узбек, дагестанец, чеченец, поляк, бурят. Я говорю – как могу их разделить? Они все там. Бойцы радуются привезенной помощи. Они же не делят, что вот твоя мама русская, я за нее не буду воевать. Вообще нет. Они друг другу подставляют плечо, чтобы, если кто-то ранен, вынести, не бросить. Их пример придает силы», – поделилась Наталья.
