Ростовская область, 28 мая 2021. DON24.RU. Настоящее чудо случилось с семьей Матвиенко из Азова. В начале недели мы писали о маленьком мальчике Мише, который болен спинально-мышечной атрофией (СМА). Помочь ему может только не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма», который стоит около 160 млн рублей. Семья вела сбор на покупку заветной ампулы, пока насобирать удалось меньше 2 млн рублей. Но теперь сбор закрыт —  Миша выиграл препарат в лотерею. 

Производитель «Золгенсмы» проводит розыгрыши препарата среди пациентов тех стран, где лекарство не зарегистрировано. Подать заявку на участие в лотерее может только лечащий врач. В прошлом году компания таким образом передала детям около 100 доз препарата, в этом году планируют разыграть такое же количество. Но для участия в лотерее родителям Миши пришлось сильно рискнуть. 

«Мы даже подавали заявку на участие в клинических испытаниях «Золгенсмы». Но производитель нам отказал. На этой неделе мы должны были лечь в больницу для введения поддерживающего препарата — «Спинразы». Но на свой страх я отказалась, ведь тогда нас бы сняли с розыгрыша. Я очень переживала, а когда позвонила наш врач и сказала, что мы выиграли, сначала даже не могла поверить и осознать. Эта ночь была первой, после того как нам озвучили Мишин диагноз, когда я смогла нормально спать», — поделилась Галина Матвиенко.

Сейчас семья собирает необходимые документы, а это процесс небыстрый. Потом малышу предстоит поездка в Москву, ряд очередных обследований и долгожданная инъекция. У препарата могут быть серьезные побочные эффекты, после его введения нужна реабилитация — впереди долгий путь, и мама Миши сильно переживает. 

«Я успокоюсь, только когда все будет сделано. Даже никому говорить не хотела, что мы выиграли препарат, потому что боюсь, что что-то пойдет не так. Но потом подумала, что нужно рассказать, закрыть сбор, чтобы все было честно. Мне люди звонили, старенькие бабушки из нашего города, говорили, что не доверяют сборам и переводам, принесут деньги на покупку лекарства домой. Вот чтобы они теперь этого не делали. Мы не возьмем, нам уже не нужно. Я так благодарна всем, кто помогал, поддерживал и продолжает это делать», — со слезами на глазах сказала Галина.

Она закрыла сбор, сейчас на счету у Миши больше 1,8 млн рублей. Эти деньги семья планирует потратить на реабилитацию и покупку дорого оборудования, которое может понадобиться. Все средства, которые останутся, Галина решила передать в благотворительный фонд.

«Я ни одной копейки для себя не возьму. Мне вообще ничего не нужно, лишь бы Мишенька был здоров и все у него было хорошо. Буду предоставлять отчеты о всех тратах, чтобы люди знали, на что израсходованы деньги и в будущем не боялись помогать тем, кто об этом просит», — поделилась Матвиенко.

Благотворительная ярмарка, запланированная в Азове на 29 мая, состоится. Мероприятие решили не отменять, потому что все уже подготовлено, а на реабилитацию ребенка понадобятся средства.

Поблагодарила Галина Матвиенко всех, кто помогает семье, и в «Инстаграм» сына.

«Невозможно в это поверить! Слезы, слезы счастья — наше сегодняшнее состояние! Впереди долгий путь, но сегодня мы просто счастливы! Хотим поблагодарить всех и каждого, кто помогал нам материально, информационно, добрым делом и словом. От всей души благодарим! Мы желаем всем, кто ведет сборы на лечение, в скором времени произнести поистине слова счастья «Сбор закрыт!», — пожелала она. 

Мы продолжим рассказывать о пути, по которому маленький житель Дона Миша Матвиенко идет к своему выздоровлению.