Настоящее чудо: малыш из Азова выиграл в лотерею лекарство стоимостью 160 млн рублей

Настоящее чудо: малыш из Азова выиграл в лотерею лекарство стоимостью 160 млн рублей
Фото: Фото: Галина Матвиенко. ©

Ростовская область, 28 мая 2021. DON24.RU. Настоящее чудо случилось с семьей Матвиенко из Азова. В начале недели мы писали о маленьком мальчике Мише, который болен спинально-мышечной атрофией (СМА). Помочь ему может только не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма», который стоит около 160 млн рублей. Семья вела сбор на покупку заветной ампулы, пока насобирать удалось меньше 2 млн рублей. Но теперь сбор закрыт —  Миша выиграл препарат в лотерею. 

Производитель «Золгенсмы» проводит розыгрыши препарата среди пациентов тех стран, где лекарство не зарегистрировано. Подать заявку на участие в лотерее может только лечащий врач. В прошлом году компания таким образом передала детям около 100 доз препарата, в этом году планируют разыграть такое же количество. Но для участия в лотерее родителям Миши пришлось сильно рискнуть. 

«Мы даже подавали заявку на участие в клинических испытаниях «Золгенсмы». Но производитель нам отказал. На этой неделе мы должны были лечь в больницу для введения поддерживающего препарата — «Спинразы». Но на свой страх я отказалась, ведь тогда нас бы сняли с розыгрыша. Я очень переживала, а когда позвонила наш врач и сказала, что мы выиграли, сначала даже не могла поверить и осознать. Эта ночь была первой, после того как нам озвучили Мишин диагноз, когда я смогла нормально спать», — поделилась Галина Матвиенко.

Сейчас семья собирает необходимые документы, а это процесс небыстрый. Потом малышу предстоит поездка в Москву, ряд очередных обследований и долгожданная инъекция. У препарата могут быть серьезные побочные эффекты, после его введения нужна реабилитация — впереди долгий путь, и мама Миши сильно переживает. 

«Я успокоюсь, только когда все будет сделано. Даже никому говорить не хотела, что мы выиграли препарат, потому что боюсь, что что-то пойдет не так. Но потом подумала, что нужно рассказать, закрыть сбор, чтобы все было честно. Мне люди звонили, старенькие бабушки из нашего города, говорили, что не доверяют сборам и переводам, принесут деньги на покупку лекарства домой. Вот чтобы они теперь этого не делали. Мы не возьмем, нам уже не нужно. Я так благодарна всем, кто помогал, поддерживал и продолжает это делать», — со слезами на глазах сказала Галина.

Она закрыла сбор, сейчас на счету у Миши больше 1,8 млн рублей. Эти деньги семья планирует потратить на реабилитацию и покупку дорого оборудования, которое может понадобиться. Все средства, которые останутся, Галина решила передать в благотворительный фонд.

«Я ни одной копейки для себя не возьму. Мне вообще ничего не нужно, лишь бы Мишенька был здоров и все у него было хорошо. Буду предоставлять отчеты о всех тратах, чтобы люди знали, на что израсходованы деньги и в будущем не боялись помогать тем, кто об этом просит», — поделилась Матвиенко.

Благотворительная ярмарка, запланированная в Азове на 29 мая, состоится. Мероприятие решили не отменять, потому что все уже подготовлено, а на реабилитацию ребенка понадобятся средства.

Поблагодарила Галина Матвиенко всех, кто помогает семье, и в «Инстаграм» сына.

«Невозможно в это поверить! Слезы, слезы счастья — наше сегодняшнее состояние! Впереди долгий путь, но сегодня мы просто счастливы! Хотим поблагодарить всех и каждого, кто помогал нам материально, информационно, добрым делом и словом. От всей души благодарим! Мы желаем всем, кто ведет сборы на лечение, в скором времени произнести поистине слова счастья «Сбор закрыт!», — пожелала она. 

Мы продолжим рассказывать о пути, по которому маленький житель Дона Миша Матвиенко идет к своему выздоровлению. 

Поделиться

Комментарии

Дети сбегают, пенсионеры теряются: ростовские поисковики рассказали, как искать и куда звонить

Ростовская область, 10 июня 2021. DON24.RU. Публикации о розыске людей встречаются в интернете довольно часто. Большая их часть сообщает о пропаже подростков или пенсионеров. Когда молодые и пожилые уходят из дома чаще всего и что делать, если у вас в семье есть человек «в группе риска», информационному агентству «ДОН 24» рассказала представитель ростовского отделения ПСО «ЛизаАлерт» Елена Корсунова.

Пенсионеры

Пожилые люди чаще всего пропадают весной или осенью. Часто они не уходят из дома специально, а просто выходят на улицу и забывают, откуда пришли, не могут отыскать дом. Особенно остро межсезонье влияет на людей нездоровых, страдающих деменцией, возрастными или психическими заболеваниями.

Чтобы такой человек не потерялся, нужно все время быть начеку:

  • всегда закрывать дверь в дом или квартиру,
  • не оставлять больного в одиночестве,
  • использовать современные гаджеты для определения его местоположения,
  • сделать нашивки на одежду с указанием номера телефона того, кому можно позвонить.

«Понятно, что такие люди все время должны быть под присмотром. Но ситуации у всех разные. Дети и внуки работают, материальное положение у всех отличается. Браслеты, часы помогают, но если детям такие вещи нравятся, то пожилые часто их не принимают, срывают с себя. Очень хорошо, если есть нашивки на одежде. Если у вас есть родственник, который может уйти из дома, заблудиться, сделайте ему на все вещи небольшие нашивки. Можно написать просто номер телефона близких, а можно еще имя человека, адрес. Это очень помогает. Не только поисковикам, но и полиции, скорой помощи», – посоветовала Елена Корсунова.

Если пожилой родственник потерялся, нужно немедленно обращаться в полицию и в поисковый отряд «ЛизаАлерт»: чем быстрее начнутся поиски, тем больше шансов, что человека найдут живым и здоровым.

«Обратиться к нам или в полицию можно, даже если пропал неблизкий человек. Например, по соседству с семейной парой живет бабулечка одинокая. И вдруг люди замечают, что ее нет. В полиции такое заявление обязательно примут, не имеют права не принять, и мы работать будем», – пояснила представитель отряда.

Если вы встретили на улице пожилого человека, который не может сориентироваться, потерялся, нужно сразу вызвать скорую помощь и полицию. С этого места человека лучше не уводить, только если очень жарко или слишком холодно, можно зайти в ближайший магазин или другое помещение.

Дети и подростки

Дети и подростки тоже чаще всего уходят из дома весной и осенью. Спровоцировать уход может стресс, непонимание в отношениях с родителями, большие учебные нагрузки и многие другие причины. В случае с детьми все индивидуально, подчеркнула Корсунова. Но с каждым годом возраст «бегунков» (так поисковики называют ушедших из дома ребят) снижается.

«У нас есть даже восьмилетние. Не обязательно из дома уходят 15-летние Ромео и Джульетта. Кто-то обиделся на маму, хлопнул дверью, потому что забрала телефон», – пояснила представитель ПСО «ЛизаАлерт».

Она посоветовала родителям никогда не оставлять детей без средств связи. Забрали смартфон – дайте кнопочный мобильник. Бывает так, что ребенок выскочил из дома, несколько кварталов пробежал и захотел вернуться. Но уже не поймет, где он, не знает куда идти, а связи нет.

«В деревне и частном секторе городов большую опасность для детей представляют выгребные ямы. Очень много детей по России гибнет в ямах туалетов своих домов или школ, где они гуляют. В многоэтажных домах это окна. Дети опираются на москитные сетки и выпадают. Пожалуйста, ставьте блокираторы. Очень много детей так погибло», – попросила Корсунова.

Еще одна прописная истина, о которой не устают напоминать люди, занимающиеся поиском пропавших, – доверительные отношения с ребенком. Часто из дома уходят дети, которые что-то не так поняли, обиделись, не смогли справиться в одиночку со школьными нагрузками или решить проблемы в общении со сверстниками.

«Бытует мнение, что ребенок-бегунок – значит, семья неблагополучная. Но это не так. Из любой семьи могут дети уходить. Многие мамы боятся сразу обращаться в полицию, мол, на учет поставят. Но если побеги не вошли в привычку, если в школе все более-менее складывается, никто никуда не поставит. Но и понимать нужно, что, когда ребенок пропал, в приоритете должна быть его жизнь, а не страх перед полицией. Ведь если время потерять, может быть гораздо хуже», – отметила Елена.

Также она посоветовала помнить пословицу «Запретный плод сладок». Если ребенок заинтересовался лесами и реками, сходите с ним в несколько походов, пусть попробует себя. Если стали вызывать интерес подвалы и заброшенные дома, найдите человека, который в этом разбирается, возьмите друзей и организуйте экскурсию. И, скорее всего, самостоятельно туда возвращаться, а тем более сбегать для этого из дома ребенок не захочет.

Если вы поняли, что ребенок пропал, нужно немедленно звонить в полицию и поисковикам. Искать детей начинают быстро, но каждый случай рассматривается индивидуально. К примеру, о некоторых «бегунках» нельзя публиковать информацию в интернете или расклеивать объявления на столбах – подростка это может заставить уйти еще дальше, уехать в другой город, что гораздо опаснее. Кроме того, размещенные в интернете объявления иногда начинают «бродить» по чатам, попадая, к примеру, из Ростова на Урал. А ребенок уже давно нашелся, и такая слава ему совсем не нужна.

В случае с маленькими детьми о поисках широко не объявляется, если в ситуации, связанной с его исчезновением, может быть замешан криминал.

«Обычно мама пропавшего дает нам письменное согласие на публикацию информации, так положено по закону. Но размещать данные в интернете или нет, мы решаем только после общения с полицией. Там работают профессионалы. Мы с ними не раз вместе искали людей и знаем, что может казаться, будто ничего не делают, новой информации не появляется, а они за это время побывали не только в других городах, но и в других регионах», – поделилась Корсунова.

Если вы нашли пропавшего ребенка, нужно немедленно вызвать скорую помощь и полицию. Сообщить поисковикам. Но уводить несовершеннолетнего с места, где он нашелся, запрещено. Потому что потом, возможно, долго придется объяснять правоохранительным органам, куда и зачем вы шли или ехали с чужим ребенком, который считается пропавшим.

«Берегите своих детей и своих родителей!» – пожелала жителям Дона представитель поискового отряда «ЛизаАлерт».


Лента новостей

Загрузить еще