Настоящее чудо: малыш из Азова выиграл в лотерею лекарство стоимостью 160 млн рублей
Ростовская область, 28 мая 2021. DON24.RU. Настоящее чудо случилось с семьей Матвиенко из Азова. В начале недели мы писали о маленьком мальчике Мише, который болен спинально-мышечной атрофией (СМА). Помочь ему может только не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма», который стоит около 160 млн рублей. Семья вела сбор на покупку заветной ампулы, пока насобирать удалось меньше 2 млн рублей. Но теперь сбор закрыт — Миша выиграл препарат в лотерею.
Производитель «Золгенсмы» проводит розыгрыши препарата среди пациентов тех стран, где лекарство не зарегистрировано. Подать заявку на участие в лотерее может только лечащий врач. В прошлом году компания таким образом передала детям около 100 доз препарата, в этом году планируют разыграть такое же количество. Но для участия в лотерее родителям Миши пришлось сильно рискнуть.
«Мы даже подавали заявку на участие в клинических испытаниях «Золгенсмы». Но производитель нам отказал. На этой неделе мы должны были лечь в больницу для введения поддерживающего препарата — «Спинразы». Но на свой страх я отказалась, ведь тогда нас бы сняли с розыгрыша. Я очень переживала, а когда позвонила наш врач и сказала, что мы выиграли, сначала даже не могла поверить и осознать. Эта ночь была первой, после того как нам озвучили Мишин диагноз, когда я смогла нормально спать», — поделилась Галина Матвиенко.
Сейчас семья собирает необходимые документы, а это процесс небыстрый. Потом малышу предстоит поездка в Москву, ряд очередных обследований и долгожданная инъекция. У препарата могут быть серьезные побочные эффекты, после его введения нужна реабилитация — впереди долгий путь, и мама Миши сильно переживает.
«Я успокоюсь, только когда все будет сделано. Даже никому говорить не хотела, что мы выиграли препарат, потому что боюсь, что что-то пойдет не так. Но потом подумала, что нужно рассказать, закрыть сбор, чтобы все было честно. Мне люди звонили, старенькие бабушки из нашего города, говорили, что не доверяют сборам и переводам, принесут деньги на покупку лекарства домой. Вот чтобы они теперь этого не делали. Мы не возьмем, нам уже не нужно. Я так благодарна всем, кто помогал, поддерживал и продолжает это делать», — со слезами на глазах сказала Галина.
Она закрыла сбор, сейчас на счету у Миши больше 1,8 млн рублей. Эти деньги семья планирует потратить на реабилитацию и покупку дорого оборудования, которое может понадобиться. Все средства, которые останутся, Галина решила передать в благотворительный фонд.
«Я ни одной копейки для себя не возьму. Мне вообще ничего не нужно, лишь бы Мишенька был здоров и все у него было хорошо. Буду предоставлять отчеты о всех тратах, чтобы люди знали, на что израсходованы деньги и в будущем не боялись помогать тем, кто об этом просит», — поделилась Матвиенко.
Благотворительная ярмарка, запланированная в Азове на 29 мая, состоится. Мероприятие решили не отменять, потому что все уже подготовлено, а на реабилитацию ребенка понадобятся средства.
Поблагодарила Галина Матвиенко всех, кто помогает семье, и в «Инстаграм» сына.
«Невозможно в это поверить! Слезы, слезы счастья — наше сегодняшнее состояние! Впереди долгий путь, но сегодня мы просто счастливы! Хотим поблагодарить всех и каждого, кто помогал нам материально, информационно, добрым делом и словом. От всей души благодарим! Мы желаем всем, кто ведет сборы на лечение, в скором времени произнести поистине слова счастья «Сбор закрыт!», — пожелала она.
Мы продолжим рассказывать о пути, по которому маленький житель Дона Миша Матвиенко идет к своему выздоровлению.
Волонтеры передали в храм Азова икону Николая Чудотворца, которая спасла бойцов в зоне СВО
Ростовская область, 14 января 2025. DON24.RU. Донские волонтеры передали в храм Азова православную икону с ликом Николая Чудотворца, которая спасла бойцов в зоне спецоперации. Об этом в сегодняшнем номере пишет газета «Молот».
Удивительную историю журналисту рассказали участники одной из крупнейших донских волонтерских групп, помогающих бойцам в зоне СВО и раненым в госпиталях, – «Сила добра». Как пояснили ее руководители Юлия Максименко и Виктор Колтаков, в одну из поездок «за ленточку» боец-азовчанин с позывным Диверс попросил их передать в Азов, на Иоанно-Предтеченское архиерейское монастырское подворье, икону, которая сберегла жизни ему и его боевому товарищу. Он записал видеоролик с рассказом о том, что произошло и как смерть прошла мимо.
«Дорогие земляки, я хочу передать в храм нашего города икону святого Николая Чудотворца из зоны специальной военной операции. Этот образ спас жизни младшему сержанту Дотсу и мне, рядовому Диверсу. Два вражеских снаряда поразили место совсем рядом, однако мы оба чудом уцелели, а на иконе – ни единого повреждения», – объясняет в своем видеопослании боец-артиллерист.
Как добавляет Виктор Колтаков, вражеские снаряды взорвались, пробили крышу блиндажа, где находились оба военнослужащих, однако и они, и икона целы.
«Когда-то, еще до СВО, в этом азовском храме бойцу очень помогли преодолеть его тогдашние жизненные трудности. И ему хотелось, чтобы икона оказалась именно там», – объясняет Виктор Колтаков.
Фронтовую реликвию, которая защитила на передовой, азовские волонтеры уже передали на подворье.
«Как нам объяснили, теперь икону подчистят, приведут в порядок, а потом она займет свое место в этом храме. Знаете, для нас важна любая просьба бойцов, но тут особенно хотелось помочь. Мы поддерживаем ребят с осени 2022-го. И оказываясь в местах дислокации «за ленточкой», зачастую видим, как много там икон, а еще детских писем и рисунков, талисманов-чебурашек разных размеров и форм, в том числе простеньких, но сшитых с неподдельной душевной теплотой. Вера в бога помогает бойцам держаться, служит моральной поддержкой», – поделилась с журналистом «Молота» Юлия Максименко, рассказав, что бойцу уже передали, что его просьба выполнена.
