Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика
Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости.
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным.
В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата.
Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно.
«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко.
Фото: Галина Матвиенко
Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках.
«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — поделилась Галина.
Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша.
Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко.
Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка.
Фото: Галина Матвиенко
Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко.
Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм».
Более тысячи человек, пострадавших от недобросовестных застройщиков в Ростове, пытаются восстановить свои права
Ростовская область, 23 октября 2024. DON24.RU. В Ростове-на-Дону прошли одиночные пикеты граждан, принимавших участие в самовольном строительстве многоквартирных домов. Жители требовали признать их официально пострадавшими участниками долевого строительства.
В региональном минстрое сообщили, что привлечение денежных средств для самовольного строительства многоквартирных домов в городе осуществлялось в нарушение законодательства о долевом строительстве. Возведение таких 3–5-этажных домов было организовано недобросовестными застройщиками под видом объектов ИЖС, без разрешений на строительство многоквартирных домов.
В комментарии ИА «ДОН 24» министр строительства, архитектуры и территориального развития Ростовской области Юрий Сильвестров отметил, что определить единые критерии отнесения граждан к числу пострадавших и их количество невозможно, так как договоры заключались по мошенническим схемам и без какой-либо регистрации.
«Меры поддержки, предусмотренные государственными и областными программами для участников долевого строительства, не распространяются на граждан, заключивших договоры, не соответствующие требованиям законодательства. На сегодняшний день суды не признали эти договоры соответствующими Федеральному закону № 214-ФЗ. Восстановление имущественных прав возможно в рамках гражданского и уголовного судопроизводства», – подчеркнул Юрий Сильвестров.
Добавим, что в настоящее время в производстве районных судов Ростова-на-Дону находятся исковые заявления пострадавших от самовольного строительства МКД о признании их участниками долевого строительства. В случае удовлетворения исков решения суда будут обязательны для всех без исключения органов государственной власти, местного самоуправления, должностных лиц, граждан и организаций.
