Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика

Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика
Фото: Галина Матвиенко. ©

Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости. 

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным. 

В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата. 

Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно. 

«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко. 

Фото: Галина Матвиенко

Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках. 

«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — поделилась Галина. 

Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша. 

Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко. 

Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка. 

Фото: Галина Матвиенко

Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко. 

Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм». 

 

 

Поделиться

Комментарии

В Ростове готовят документы для признания скульптуры «Рыбка и волна» объектом культурного наследия

В Ростове готовят документы для признания скульптуры «Рыбка и волна» объектом культурного наследия

Ростовская область, 21 января. DON24.RU. Команда фестиваля «Том Сойер фест» в Ростове-на-Дону планирует подать документы для признания мозаичной скульптуры «Рыбка и волна» объектом культурного наследия (ОКН), пишет газета «Молот».

«Рыбка» этого достойна, – цитирует издание Дарью Максимович, организатора фестиваля «Том Сойер фест» в Ростове-на-Дону. – Тем более, другое мозаичное полотно Геннадия Митрофановича Снесарева, украшающее ростовский театр кукол, в 2020 году уже было признано ОКН вместе со зданием. Немаловажно и то, что наш проект мощно прозвучал даже на федеральном уровне, сделав акцент на ценности советских мозаичных панно, подняв вопрос о необходимости их восстановления».

Напомним, на днях вандалы изуродовали скульптуру, которую в прошлом году полностью отреставрировали благодаря фестивалю восстановления исторической среды «Том Сойер фест». В частности, заднюю часть скульптуры неизвестные изрисовали так называемыми «тэгами» – разновидностью граффити. 

«Знали ли мы, что рано или поздно так будет? Да, безусловно. Расстроены ли мы? Да. Очень. Задняя стенка «Рыбки и волны» стоила нам больших усилий, финансовых и временных затрат. Один только «Феррари», который хозяин припарковал за скульптурой в тот день, когда мы отбивали штукатурку, чего стоил! Переживали очень, чтобы его не задеть», – прокомментировали ситуацию организаторы фестиваля в своих аккаунтах в соцсетях.

Однако они не сидели сложа руки. 

«Необходимо решать, как исправлять ситуацию, – рассказала «Молоту» Дарья Максимович. – Пока есть три варианта. Во-первых, можно поручить хорошему стрит-арт художнику нанести на заднюю части скульптуры рисунок, соответствующий этому месту и контексту. Второй вариант: высадить растение, которое стеблями и листья закроет граффити. Наконец, наши друзья из художественной галереи «Ростов» предлагают совместить первый вариант со вторым, создав арт-объект, который объединит в себе работу и художника, и дендролога. Сейчас мы обсуждаем все возможности с экспертами и градостроителями.

Как стало известно ИА «ДОН 24», 21 января исписанную вандалами  «Рыбку» привели в порядок.

«Ранее на заднюю стенку композиции с тыльной стороны нанесли несколько черных надписей. Рабочие убрали эти «художества», - уточнили в городской администрации.

Напомним, реставрация ростовской «Рыбки» продолжалась в прошлом году 4,5 месяца, в ней приняли участие больше 200 донских волонтеров в возрасте от 14 до 75 лет. Общая сумма затрат составила полмиллиона рублей. Проект воплотили в жизни при поддержке главы региона Василия Голубева и администрации Кировского района Ростова. 
 

Лента новостей

Загрузить еще