Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика

Фото: Галина Матвиенко ©

Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости. 

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным. 

В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата. 

Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно. 

«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко. 

Фото: Галина Матвиенко

Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках. 

«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — поделилась Галина. 

Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша. 

Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко. 

Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка. 

Фото: Галина Матвиенко

Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко. 

Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм». 

 

 

Дзен

Без волонтеров нет шансов: как молодая семья из Ростова помогала очищать пляжи Черного моря от мазута

Без волонтеров нет шансов: как молодая семья из Ростова помогала очищать пляжи Черного моря от мазута
Фото: предоставлено Евгением Неговора ©

Ростовская область, 26 января 2025. DON24.RU. Новогодние праздники молодая супружеская пара из Ростова, Евгений и Александра Неговора, провели неординарно – отправились в Краснодарский край, чтобы помочь в очистке пляжей Черного моря, пострадавших от разлива мазута. Своими впечатлениями от поездки с корреспондентом ИА «ДОН 24» поделился Евгений.

– Почему решили поехать собирать мазут?

– Увидели масштаб экологического бедствия, осознали, что можем помочь. В последние годы мы часто бывали на пляжах Анапы, они нам дороги, к тому же в Краснодарском крае живут наши родственники.

– Сколько дней вы помогали убирать нефтепродукт?

– Два дня: 5 и 6 января. В первый день мы отправились в п. Витязево, где расположен основной штаб. Там зарегистрировались, получили памятки, Саше выдали необходимое снаряжение: костюм, сапоги, очки, респиратор и перчатки. Я заказал себе все это заранее и подготовил старую обувь, которую не жалко было испачкать мазутом, но забыл ее дома и собирал мазут в новых белых кедах. Лопаты и мешки выдают на местах. Во второй день я отправился очищать пляж в ст. Благовещенскую. Уже один, без Саши.

Фото предоставлено Евгением Неговора

– Где вы выжили? Была ли какая-то специальная база для волонтеров?

–  Мы остановились в Темрюке у родителей Саши. Для волонтеров была предусмотрена гостиница.

– Сколько примерно было добровольцев, собирающих мазут?

– В первый день на пляже в Витязеве собралось около 100 волонтеров. Из-за неблагоприятных погодных условий – сильного дождя и ветра – мы пробыли там недолго, примерно два часа. На следующий день в Благовещенской было уже около 500 волонтеров. Накануне я узнал, что там произошел крупный выброс мазута.

– Каков средний возраст добровольцев? Это молодые люди?

– Большинство волонтеров – в возрасте от 35 до 50 лет. Видел парочку бабушек примерно 70 лет. Я думал, что чисто молодежь одна будет. Студентов, наверное, процентов 10 было.

Фото предоставлено Евгением Неговора / на снимке Александра Неговора

– Среди добровольцев много приезжих или в основном это местные жители?

– В основном все волонтеры – приезжие. Некоторые из них писали на своих комбинезонах город и имя, например «Рязань, Вася». Я общался с водителями самосвалов и тракторов, но они были из Краснодарского края, не из Анапы. Также подвозил маму с дочкой, которые прилетели убирать мазут в Анапу из Нового Уренгоя на четыре дня. Они рассказали, что никогда раньше не были на море зимой. Сейчас в их городе –30 °С, а в Анапе солнечно и тепло. Еще познакомился с парнями из Москвы и Воронежа.

– Сколько времени вы работали во второй день?

– Весь день. Штаб открывается в 09:00 и закрывается с наступлением темноты, примерно в 17:00, электричества там нет. На второй день я собрал четыре мешка с мазутом. Каждый мешок необходимо наполнить нефтепродуктом примерно наполовину. Мазут очень тяжелый. Половина мешка весит около 30 кг, а полный – примерно 60–70 кг. Также помогал откапывать застрявшие самосвалы. У каждого были свои задачи: кто-то собирал большие куски мазута, кто-то – мелкие фрагменты, другие просеивали песок. Благодаря усилиям множества людей и техники около 70% пляжа было очищено.

Фото предоставлено Евгением Неговора 

Видео предоставлено Евгением Неговора

– Кому-нибудь становилось плохо от паров мазута?

– Не видел. Были волонтеры на джипах и квадроциклах, которые привозили еду и отвозили людей в штаб, где они могли отдохнуть. Вообще, запах мазута был очень сильным. Когда гуляешь по Анапе, его не чувствуешь, но чем ближе подходишь к пляжу и морю, тем он становится более ощутимым.

– Голова не болела от резкого запаха?

– Если использовать респиратор, то нет. Он должен быть определенного класса, предназначенным для защиты от паров нефтепродуктов.

Фото предоставлено Евгением Неговора

– Кто-нибудь был в новогодних костюмах?

– Да, были волонтеры в шапках Деда Мороза. Также были косплееры, изображавшие героев одного популярного сериала.

– Планируете ли вы купаться в Черном море в 2025 году?

– Посерфить на море 100% поедем.

– Это ваше первое волонтерство?

– Помогаем еще «Собачьему патрулю». На нашей свадьбе был QR-код, по которому можно было сделать пожертвование. Считаю, что, для того чтобы помочь, необязательно куда-то ехать. Если говорить о разливе мазута, то можно пожертвовать на разработки. Например, я слышал, что несколько инженеров изобретают приспособление, которое позволит быстрее отделять мазут от песка. В целом средств защиты и инструментов там очень много – лопат больше, чем волонтеров. Мне кажется, что жертвовать на них уже избыточно.

Фото предоставлено Евгением Неговора

– Какие впечатления остались от поездки?

– Работы много, люди молодцы, что приехали. Без волонтеров там вообще нет шансов что-то убрать.

– Отправились бы еще раз убирать мазут?

– Конечно! Если бы выдалась свободная неделька, поехал бы на всю!

Крушение двух танкеров, перевозивших мазут, «Волгонефть-212» и «Волгонефть-239», произошло 15 декабря 2024 года во время шторма в акватории Керченского пролива. Один из членов экипажа погиб, остальных эвакуировали. По информации Минтранса России, в результате аварии в море попало около 2400 т нефтепродуктов, что меньше первоначальной оценки.

26 декабря 2024 года в Краснодарском крае ввели режим ЧС федерального уровня. Тысячи волонтеров со всей России отправились в регион ликвидировать последствия аварии: одни – убирать мазут с пляжей, другие – спасать птиц, морских обитателей, пострадавших от экологического бедствия.

Ранее донской волонтерский центр объявил о наборе добровольцев из Ростовской области для помощи в ликвидации последствий разлива мазута в Краснодарском крае.

Дзен
Лента новостей