Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика
Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости.
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным.
В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата.
Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно.
«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко.
Фото: Галина Матвиенко
Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках.
«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — поделилась Галина.
Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша.
Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко.
Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка.
Фото: Галина Матвиенко
Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко.
Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм».
Лунники и первые в СССР микросхемы: «Молот» исследовал экспонаты музея ЮФУ в Таганроге
Ростовская области, 15 апреля 2025. DON24.RU. Услышать из небольшого исправного репродуктора 1930–1940-х годов выпуска с такой немеркнущей надеждой ожидаемое когда-то таганрожцами сообщение об освобождении города от гитлеровцев 30 августа 1943-го...
Нашли машину времени
А еще увидеть первый массово выпускавшийся в СССР телевизор КВН-49 или очень компактный, миниатюрный, полностью разборный «окопный патефон»; обнаружить, что «черный ящик» самолета – это зачастую... оранжевый шар; подержать рукоятку катапультирования из кабины пилота; взглянуть на ламповый австрийский радиоприемник, поступивший в продажу в конце 1950-х, или на белорусский радиоприемник «Минск», изготовленный в 1949-м. А еще, к примеру, полюбоваться металлическим пятиугольным лунником – удивительным экспонатом, аналог которого можно найти разве только в московском Музее космонавтики и... на Луне.
Эти и множество других чудес, погружающих в бездонный мир достижений СССР, России и зарубежных стран в области техники (радио- и телевизионной аппаратуры, микро- и наноэлектроники, вычислительной техники, оборудования для авиации и космонавтики), можно увидеть в уникальном для всего юга РФ Политехническом музее Южного федерального университета (ЮФУ) в Таганроге. Сегодня музей – в расцвете, в экспозиционном зале площадью 406 кв. м собрали 6000 с лишним артефактов: старинные телевизоры, граммофоны, патефоны, радиоприемники, магнитолы, видеомагнитофоны, микрофоны и громкоговорители (как бытовые, так и военные), фотоаппараты, телефоны, печатные машинки самых разных годов выпуска; макеты и модели самолетов; образцы навигационных систем; костюм пилота для полетов на сверхзвуковых самолетах; фрагмент авиационного сотового заполнителя – материала, который используют для изготовления определенных элементов самолетов и вертолетов. Перечень можно продолжать и дальше.
Пускают в эту «машину времени» бесплатно, а музей давно превратился в народный: его сокровища подарены преподавателями вуза и его выпускниками, да и просто энтузиастами из разных уголков страны. А еще он стал востребованным форматом профориентации.
«Как мне видится, главная ценность музея – в пропаганде среди молодежи получения инженерных знаний, а также в стимулировании юных технических специалистов к покорению новых высот. Кстати, в последнее время к нам едет все больше людей, видим посетителей, к примеру, из Москвы, Нальчика, Астрахани. Я объясняю это и тем, что все больше людей тянутся к интеллектуальному времяпрепровождению», – размышляет руководитель научно-образовательного центра «Политехнический музей Южного федерального университета» Института военного обучения ЮФУ Нина Кучерявенко.
«Молот» решил узнать о проекте подробнее.
Запрет «Руками не трогать!» на экспонаты этого музея не распространяется. Фото: Виктория Головко
Гагарин, Королев и первая микросхема
На особом счету тут стенды Памяти и стеллажи, посвященные Великой Отечественной. А изюминка в том, что здесь из исправного подвесного репродуктора 1930–1940 годов можно услышать подлинную аудиозапись сообщения Совинформбюро с голосом Левитана. Звук не идеален, но несложно расслышать то, от чего бегут мурашки до сих пор: «Говорит Москва! (…) Войска Южного фронта в результате ожесточенных боев разгромили таганрогскую группировку гитлеровцев и сегодня, 30 августа, овладели городом Таганрог!»
Что до технических артефактов, можно увидеть фотографию первого лампового компьютера, собранного в ТРТИ в 1961 году.
«Кстати, именно в Таганроге, в ТРТИ, в 1961-м была изготовлена первая в СССР микросхема. Я видела этот маленький квадратик», – говорит Нина Кучерявенко.
А в 1962-м этот вуз стал головным институтом СССР по разработке и производству микрорадиоэлектронной аппаратуры.
Выставлены и космические раритеты – к примеру, два лунника, подаренных выпускником ТРТИ Владимиром Шевелевым, работавшим в этой сфере, а также родственниками другого легендарного выходца из стен вуза, разработчика ракетно-космической техники Юрия Карпова.
«Дело в том, что десять выпускников нашего вуза 1956 года попали на работу в команду Сергея Павловича Королева», – объясняет Нина Кучерявенко.
Тот же Владимир Шевелев участвовал в проектировании, разработке и испытаниях систем управления бортовой аппаратуры для космических кораблей «Восток» и «Восход», в создании системы управления аппаратом «Луна-2» (эта автоматическая станция достигла Луны в сентябре 1959-го и врезалась в грунт) – все это огромные вехи в истории космонавтики.
«Кроме того, Владимир Кузьмич в течение 30 лет учил космонавтов, улетавших с Байконура, включая Юрия Гагарина, работе с приборами и методике управления ими», – объясняет Нина Кучерявенко.
Что такое лунники? Это небольшие металлические пятиугольники, игравшие роль вымпелов. На них выгравированы слово «СССР» и даты лунных миссий.
«Для чего они были нужны? Шар, наполненный лунниками, устанавливали на борту станций серии «Луна», чтобы, если те достигнут спутника Земли, это было неоспоримо, так как на поверхности Луны вымпелы и останутся. Поэтому лунники, аналогичные подаренным нашему музею, сейчас, судя по всему, находятся на Луне либо бороздят космические просторы», – делится Нина Григорьевна.
Фото: Виктория Головко
«Нужно щупать»
Стоит тут посмотреть и на экземпляр первого в СССР массового сетевого радиоприемника СИ-235 1935 года выпуска, он абсолютно исправен. Выставлен патефон авиаконструктора Георгия Бериева, купленный им в командировке в Англии в 1932-м.
Немало экспонатов и для тех, кто влюблен в небо: разработка конструкторского бюро этого вуза – определитель высоты волны для самолета Бе-200, который используется и поныне; компас штурмана авиации и ручка управления самолетом; система определения «свой – чужой»; шлем летчика; лобовое стекло, законцовка крыла и т. д.
«Причем часть экспонатов, тот же черный ящик самолета, мы призываем ребят трогать, щупать. В результате и развивается тактильность, и дети получают более комплексные знания», – резюмирует руководитель музея.
Кстати, представлен в музее и снимок Таганрога, сделанный с борта орбитальной станции «Мир» 1 июня 1999-го в подарок Юрию Карпову. Другой раритет – фрагмент побывавшей в космосе печатной платы.
