Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика

Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости. 

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным. 

В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата. 

Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно. 

«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко. 

Фото: Галина Матвиенко

Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках. 

«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — поделилась Галина. 

Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша. 

Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко. 

Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка. 

Фото: Галина Матвиенко

Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко. 

Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм». 

 

 

Поделиться

Комментарии

Отчего птица в неволе поет: как художница из Ростова приручила сороку и спасла от браконьеров десятки пташек

Отчего птица в неволе поет: как художница из Ростова приручила сороку и спасла от браконьеров десятки пташек

Ростовская область, 29 ноября 2022. DON24.RU. В Ростове-на-Дону в семье художницы Анны Туро живет необычный питомец – сорока Гарри. К людям он попал еще птенцом. Его выходили и хотели отпустить на волю, но птица слишком привыкла к домашним условиям и жить отдельно уже не смогла.

Корреспондент ИА «ДОН 24» поговорил с Анной о ее питомце и борьбе с птичьим браконьерством.

Наша героиня создает коллекционные игрушки, которые покупают по всему миру. Гарри не первый питомец в ее семье – там уже живут собака и коты. Их тоже подобрали на улице. Птенец попал к художнице чуть больше полугода назад – 21 мая. В тот день было ветрено и он выпал из гнезда.

«Мой тринадцатилетний сын гулял и увидел его. Мы живем в Садах. У нас тут КПП, машины разворачиваются, собаки, кошки. И сын увидел, что на птенца кошка охотится. Подбежал к нему и взял на руки. И в принципе он (Гарри. – Ред.) не сопротивлялся, сын принес его домой. Сказал, что если бы он его там оставил, то кошка бы точно съела», – рассказала нам Анна.

Фото: соцсети Анны

Назвали птицу в честь всемирно известного волшебника. Информацию о том, как ухаживать за сорокой и чем ее кормить, нашли в интернете.

«Мы поехали, купили ему живых червей. Такая еда у него: сверчки, гусеницы, мясо, творог, яйца», – у себя в социальных сетях девушка рассказала, что Гарри не прочь полакомиться сметаной. Но много съесть птице не разрешают – продукт не подходит для питания.

Приручать сороку не так легко. Гарри – умная хищная птица. Он любит таскать разные мелочи, скакать по квартире и будить домочадцев.

«Сложности, конечно, есть. Самая большая – это когда он подрос и начал все прятать. В доме прячет мясо. У нас летом даже зеленые мухи завелись. Он где-то спрятал кусок, видимо там муха отложила яйца. У нас полная комната зеленых мух была. Ну и конечно, за ним нужен глаз да глаз. Портит многое, клюет», – делится ростовчанка.

Летом Гарри жил в уличном вольере. На зиму его на постоянной основе переведут в дом. Коты сороку не трогают – боятся его клюва.

Фото: соцсети Анны

Как рассказывает сама Анна, заводить птицу как домашнего питомца они не хотели. Это тяжело и ответственно. Но выращенный в домашних условиях Гарри уже не сможет выжить сам.

«Он у нас уже два раза улетал. Сам не возвращался. Он где-то отсиделся несколько дней. Кто-то в общей группе жильцов написал, что сидит сорока, дается в руки. Удивлялись этому. Мы через три дня это сообщение увидели и поняли, что это, естественно, наша птица, приехали и поймали его, приманили мясом. Он, видимо, проголодался, прилетел к людям и просил покушать. А второй раз он улетел и пропал на пять дней. Он залетел к кому-то во двор. В группе уже знали, что это наша птица. Сразу написали: «Приезжайте, забирайте своего Гарри». Тогда мы поняли, что он уже никогда не сможет жить на улице. И орнитологи нам говорили, что птица, выращенная с людьми, уже никогда не сможет жить на улице».

Но Анна и ее семья спасли не только Гарри. В своем блоге девушка активно выступает против птичьего браконьерства. Под заказ отлавливают крапивников, усатых и длиннохвостых синиц, щеглов, зябликов, овсянок и жаворонков.

«На Avito случайно увидела объявление (о продаже. – Ред.) и начала эту тему глубже копать. Оказалось, что браконьеры вылавливают певчих птиц и продают. Это незаконно. Для продажи нужна лицензия на отлов максимум до 10 штук. И только для личного пользования. То есть посидели, птички попели, и весной их выпустили. А они продают этих птиц. Мы туда поехали. За нос нас, конечно, долго водили», – рассказала Анна.

Всех невольниц из питомника выкупили и отпустили.

«Я спросила: «Вы так и будете продолжать ловить?». Он (продавец. – Ред.) сказал: «Да, я что, один такой?» В итоге я посмотрела, там очень много таких объявлений. Мне посоветовали обратиться в Росприроднадзор, но дозвониться туда я пока не могу. Но я все равно буду делать все возможное, чтобы это прекратить. Нужно массово жаловаться на такие объявления, перекрывать им кислород. Сейчас этим и занимаюсь», – поделилась художница.

Фото: Avito

«Многих затронула эта тема. Условия содержания – это кошмар. Птицу держат в клетке 20 на 20 см. Примерно с ладошку. Чтобы птица там сидела и от тоски пела. Такие условия содержания ужасны. Когда увидела, у меня аж давление подскочило». 

Объявлений по всей стране, и в частности в Ростовской области, много. В этом убедился наш корреспондент. В социальных сетях Анна призывает присоединиться к борьбе подписчиков и неравнодушных. Первый шаг – начать жаловаться на нелегальных продавцов.

Лента новостей

Загрузить еще
Самое комментируемое
Дон-медиа

Мобильное приложение телеканала Дон24

Голосовой помощник Алиса расскажет новости Дон24

Алиса это умеет