Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика

Самое дорогое лекарство: в Азове проведут акцию по сбору средств для спасения годовалого мальчика
Фото: Галина Матвиенко. ©

Ростовская область, 25 мая 2021. DON24.RU. Благотворительную акцию по сбору средств на лечение маленького Миши Матвиенко проведут в Азове в ближайшую субботу, 29 мая. Одна из локаций акции разместится на территории фестиваля «Загадки древнего Паниардиса», который пройдет у валов Азовской крепости. 

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) мальчику поставили этой весной. До недавнего времени болезнь была приговором — у детей со СМА медленно, начиная с ног, отказывают все мышцы. Постепенно процесс охватывает и внутренние органы, и прежде активный ребенок сначала перестает ходить и играть, затем может дышать только при помощи ИВЛ, а потом недуг добирается до сердца. Сознание больного при этом остается ясным. 

В 2019 году появился препарат, который останавливает болезнь. «Золгенсму» называют самым дорогим лекарством в мире, одна ампула стоит около 160 млн рублей. Если успеть ввести ее малышу со СМА до двух лет, то он поправится — препарат проникнет в поврежденный недугом ген и «научит» организм вырабатывать необходимый белок. Для спасения Мише нужна очень дорогая, но всего одна ампула препарата. 

Сейчас семья бесплатно получила от государства другой препарат — «Спинразу». Она не лечит СМА, но поддерживает организм и помогает мышцам оставаться в рабочем состоянии. Вводят ее в спинномозговую жидкость, под наркозом. В первый год необходимо сделать шесть процедур, затем, пожизненно, по одной ампуле каждые четыре месяца. Без препарата больной перестает двигаться и дышать самостоятельно. 

«Совсем скоро мы поедем на введение «Спинразы» в Ростовскую областную больницу. Я переживаю, ведь после наркоза ребенок может плохо себя чувствовать, а от инъекции может болеть спина. И таких процедур нужно несколько. Но самое главное, что это не лечение, это только поддерживающая терапия», — поделилась мама Миши Галина Матвиенко. 

Фото: Галина Матвиенко

Она рассказала, что пока Миша уверенно двигает ручками, любит строить из конструктора, рисовать, перекладывать игрушки на полках. 

«Меня это очень радует, что руки пока не затронуты. И кушает он пока сам, не через зонд. Больше всего любит мясо, но с аппетитом ест и супы, и каши. Ну и, конечно, как все дети, очень любит сладости», — рассказала Галина. 

Сейчас она пытается собрать деньги на дорогой препарат через социальные сети и при помощи волонтеров. Пока удалось собрать 1 млн 833 тысячи 950 рублей. Но в ближайшую субботу мама Миши надеется на чудо: спонсоры, власти и добровольцы устраивают акцию по сбору средств для спасения ее единственного малыша. 

Начнутся мероприятия в центральном городском парке. В 11:00 здесь откроется благотворительная ярмарка, где можно будет купить косметику и игрушки, одежду для детей и сладости. Маленьких гостей будут развлекать аниматоры, а в 15:00 начнется концерт. Все собранные средства пойдут на лечение Миши Матвиенко. 

Также собирать деньги на спасительный препарат будут на валах Азовской крепости. 29 мая с 15:00 до 19:00 здесь пройдет этнокультурный праздник, посвященный античному наследию донского региона «Загадки древнего Паниардиса». Организаторы выделили место для размещения баннера с информацией о маленьком азовчанине, нуждающемся в помощи, и установки ящика для сбора средств. А волонтеры из Дома детского творчества будут предлагать собравшимся сувениры и воздушные в шары в обмен на деньги на лечение ребенка. 

Фото: Галина Матвиенко

Мама Миши готова использовать любую возможность для спасения сына. Хотя очень часто 23-летняя женщина сама нуждается в помощи и поддержке — ее мама полгода назад скончалась от онкологического заболевания, а муж, папа Миши, моряк и бывает дома очень редко. 

Больше узнать о Мише и его борьбе за жизнь можно на странице в «Инстаграм». 

 

 

Поделиться

Комментарии

Поддержать иммунитет: ростовский врач рассказал, какие продукты нужно ввести в рацион осенью

Ростовская область, 23 сентября 2021. DON24.RU. С наступлением первых холодов приходит пора пересмотреть свое питание — нужно помочь организму справиться с нехваткой тепла и света. Какие продукты нужно обязательно включить в свое меню осенью, информационному агентству «ДОН 24» рассказала заведующая кафедрой здорового образа жизни и диетологии РостГМУ Ирина Дядикова. 

«Осенью в рацион обязательно нужно внести пять продуктов для поддержки иммунитета. Это чеснок, имбирь, квашеная капуста, хурма и клюква. Нужно употреблять замороженные ягоды — они ни чуть не хуже свежих, благодаря сегодняшним технологиям в них сохраняются витамины и полезные вещества», — отметила доктор. 

Она добавила, что питание может меняться в разное время года в зависимости от климата, но оно должно оставаться сбалансированным. 

«Сейчас из-за нехватки света и тепла замедляются обменные процессы и резко уменьшается количество серотонина (так называемый гормон хорошего настроения), ухудшается самочувствие. Чтобы чувствовать себя бодро и энергично нужно включить в меню источники «полезных» жиров и углеводов — жирную рыбу, мясо, молочные продукты, бобовые и злаковые продукты», — посоветовала Ирина Дядикова.

Напомним, в Ростовской области выпустили книгу рецептов здорового питания для школьников. 


Лента новостей

Загрузить еще
Самое комментируемое