Ростовская область, 9 апреля 2025. DON24.RU. В Ростовской области более 390 детей находятся на грани жизни и смерти. Для оказания им помощи пять лет назад на базе Областной детской клинической больницы Ростовской области открылось отделение паллиативной медицинской помощи детям с функциями выездной патронажной службы. Аналогичных условий для оказания медпомощи неизлечимо больным детям на Дону нет. Редакция ИА «ДОН 24» побеседовала с медперсоналом отделения и родителями маленьких пациентов.

Паллиативный статус и функции стационара

Паллиативный статус – это состояние человека, у которого диагностировано хроническое неизлечимое заболевание и при этом исчерпаны возможности лечения. Лечение больше не может быть нацелено на выздоровление пациента. В 90% данный статус получают дети, имеющие поражения ЦНС в той или иной форме: генетический, врожденный, посттравматический паллиатив и др. На втором месте по числу случаев получения паллиатива находится онкология, на третьем – генетика, все остальные причины относят к категории «прочие». Туда входят травмы, инсульты и др.

В донском регионе на сегодняшний день 397 детей нуждаются в паллиативной помощи, всех их наблюдают ростовские врачи. Само отделение рассчитано на пребывание 20 пациентов. В нем имеются отдельные палаты для мамы и ребенка, общие палаты, а также реанимационные палаты. Последние предусмотрены для детей, нуждающихся в респираторной поддержке, ИВЛ, кислороде или находящихся на энтеральном питании, а также для послеоперационных детей.

«Функция стационара – это коррекция противосудорожной терапии, наложение гастростом, трахеостом (трубок) либо перевод из онкоинститута или иных онкологических учреждений федерального уровня», – рассказывает заведующая отделением Виктория Кешишян.

Previous

Next

• 1
• 2

По ее словам, в стационар также могут попасть дети, которые уже наблюдаются у врачей, но для которых порой возникает необходимость нахождения в стационаре.

«Это происходит по согласованию с участковой службой – медицинской организацией, наблюдающей за маленьким пациентом по месту жительства. Далее согласовываем даты и стараемся принять его. Все зависит от причины, по которой ребенку необходимо лечь в стационар», – уточняет врач.

У каждого родителя имеется возможность в течение года положить ребенка в больницу на 21 день ради «социальной передышки».

«Для родителей, у которых есть еще дети или имеются семейные трудности, есть возможность положить ребенка в стационар и заниматься решением проблем. То есть положить не из-за того, что ребенку плохо в данный момент и необходимо лечение, а именно для передышки», – рассказывает Виктория Кешишян.

Срок нахождения детей в больнице не ограничен, дата выписки всегда индивидуальна. В больнице могут находиться не только дети, но и их родители – все по желанию. Находясь в отделении, родители могут получить психологическую помощь, а также обучиться правильному уходу за ребенком.

В день нашего посещения в отделении находились 19 детей. Самому маленькому пациенту – два месяца, а старшему скоро исполнится 18. По словам врачей, скоро его «передадут во взрослую паллиативную службу».

«У нас хороший процент выписки детей. Мы их поддерживаем дома, для этого есть на базе областной детской больницы резервный фонд для приобретения оборудования, медицинских изделий. Чтобы дети, ожидающие закупку приборов, были обеспечены на это время из резерва. Это ускоряет их процесс выписки», – делится Виктория Кешишян.

Врачи ведут статистику, у них имеется реестр паллиативных детей в области.

«Мы знаем, кто куда выехал и где лежит. Даже если ребенок поступает в какой-то из других стационаров, мы получаем эту информацию», – рассказывает заведующая отделением.

В отделение также попадают дети из интерната. По словам Виктории Кешишян, в Азовском доме-интернате есть койки – официальные, для паллиативных детей, в количестве 65 штук. Все дети наблюдаются там, но периодически по той или иной причине попадают в ростовское отделение.

Здесь нет случайных людей – о персонале

Дефицит кадров в медицине прошел мимо паллиативного отделения. Несмотря на сложность в работе, специалисты приходят сюда и остаются надолго.

«Это своеобразное отделение, но здесь нет случайных людей. Это отделение для людей, которые пришли сюда осознанно. Многие здесь работают со дня его основания. Здесь должно быть понимание, что это работа и что этим детям кто-то должен помочь и обеспечить им должный уровень качества их жизни, чтобы им было комфортно не только здесь, но и дома», – делится Виктория Кешишян.

На сегодняшний день в отделении открыта лишь одна вакансия – клинический психолог, но его отсутствие врачи не особо замечают. Многие его функции закрывает штатный психотерапевт. К ней за помощью обращаются как родители, так и сам медицинский персонал.

«Я чаще обращаюсь к психотерапевту, потому что беспокоюсь за состояние своих коллег. Укомплектовать данное отделение в начале нашего пути было очень тяжело. Мы стараемся не только обеспечить сестринский уход, но и дать заботу, ласку, внимание. Дети часто узнают медсестер по голосу, ребенок, будучи слепым, чувствует, кто к нему заходит», – рассказывает старшая медицинская сестра Марина Лисовая.

Нередко сотрудники сталкиваются с профессиональным выгоранием. В такие моменты важно поддержать специалиста и помочь ему.

«Когда открывалось отделение, никто не знал, как это будет работать. Главное было – начать. На данный момент мы укомплектованы полностью, медсестрами здесь работают девочки с опытом свыше 15 лет. В основном здесь работают бывшие сотрудники реанимаций, педиатрических отделений», – добавляет Марина Лисовая.

К сожалению, молодежь не всегда готова задержаться в отделении. Студенты медвузов часто пугаются пациентов.

«Мы объясняем, что наши пациенты – колоссальный опыт в их жизни. То есть после работы у нас им дальше будет намного проще. Та же педиатрия, реанимация, т. е. у нас много функций, которые студент может освоить. Некоторые поддаются уговорам, но ненадолго. У многих начинается страх, возникает боязнь и стресс оттого, что ребенок умер, а мы ничего не сделали. А мы очень много сделали!» – делится старшая медсестра.

Она добавила, что будущим медикам тяжело пропускать все через себя. При этом часть из них все-таки задерживается. Так, например, два реаниматолога попали на работу в отделение, еще будучи студентами-целевиками, сейчас они продолжают трудиться, отрабатывая контракт.

Смерть пациентов и зарплата медиков

Для работников паллиативного отделения деньги находятся далеко не на первом месте.

«Конечно, зарплата – это немаловажный аспект, мы все прекрасно понимаем. При этом нужно сказать, что люди, которые работают в медицине, не просто так сюда пришли. То есть человек, если он любит свою работу, будет работать», – рассказывает медсестра Елена Петухова.

Медицинские сестры выполняют важную роль в отделении, ведь в большей степени дети, находящиеся здесь, нуждаются в уходе.

«Их жизнь зависит от качества ухода. Почему страдают дети дома? Не потому, что мама не хочет ухаживать, она просто не знает, как это делать правильно. Здесь большую часть вкладывают в этого ребенка, в продолжительность его жизни, в качество и комфорт – именно медсестры, которые находятся с больными круглосуточно, не отходя от них. Да, от доктора зависит правильно назначенное лечение, но основа заключается в уходе, внимании, заботе – это именно работа команды медсестер», – рассказывает заведующая отделением.

Сложным этапом в работе медицинского персонала является смерть пациента. Особенно тяжело это переживают медсестры, которые ухаживали за ним.

«За пять лет работы я потеряла большое количество пациентов. Первого пациента я запомнила навсегда. Он был очень маленький, у него были несовместимые с жизнью пороки, и поэтому короткий был срок жизни. Его к нам привели, и буквально на третьи сутки он ушел от нас», – делится Елена Петухова.

Медсестры очень много взаимодействуют с детьми. Они их купают, меняют белье, кормят и даже стригут ногти. В процессе всех этих занятий они общаются с ребенком. Пациенты узнают «своих» медсестер по голосу. Некоторые даже называют их мамами.

Previous

Next

• 1
• 2
• 3

«Есть очень много пациентов, к которым мы на самом деле привязываемся. За которых мы очень переживаем, потому что они у нас, бывает, по полгода и по году лежат. Мы действительно относимся к ним как к родным. Для преодоления сложностей в работе имеется психологическая комната разгрузки», – рассказывает Елена Петухова.

По словам заведующей, все дети разные: крайне тяжелые, у которых уровень сознания и степень поражения ЦНС не позволяет им говорить, видеть, слышать, а есть те, которые стали паллиативными в виду какой-то ситуации, то есть они не родились такими, а заболевание привело к присвоению этого статуса. Важно найти правильный подход к каждому ребенку и к его родителям.

«Мамы чувствуют, что они не брошены»: о работе выездной службы

При отделении также имеется выездная патронажная служба. В основном бригада состоит из двух человек – водитель и врач. По необходимости на место может выехать медсестра для забора анализа и иных манипуляций. В сложных случаях выезжает и заведующая отделением Виктория Кешишян. Территория, которую охватывает выездная служба, широка. Она включает в себя Егорлыкский район, Донецк (РО), Красный Сулин, Новошахтинск, Родионово-Несветайский район, Октябрьский район, Новочеркасск, Аксай и Аксайский район, Таганрог, Матвеево-Курганский район, Неклиновский район, Мясниковский район.

«Основное во время выезда – психологическая поддержка, чтобы мамы чувствовали, что они не забыты государством, медициной, окружающими людьми. Я звоню, предупреждаю, что приеду завтра или через три дня, договариваюсь о встрече. Приехав, смотрю на ребенка, общаюсь с мамой, корректирую лечение ребенка, что-то подсказываю. Некоторые дети находятся дома, имея трахеостомы и гастростомы – специальные приспособления, в частности для дыхания. Нужно четко контролировать, чтобы мама соблюдала режимы асептики и антисептики», – рассказывает врач-педиатр Ярослав Пономаренко.

Врач, находясь дома у больного, считает количество флакончиков с дезраствором, используемым для промывания тех или иных зондов. Он это делает не с целью «контрольной миссии», а чтобы подсказать, как будет правильнее.

Также врач на выезде корректирует питание ребенка, смотрит, прибавил ли он в весе.

«Мамы чувствуют, что они не брошены», – добавляет Ярослав Пономаренко.

Некоторые дети, проживающие на территории области, находятся дома на ИВЛ. К ним по необходимости выезжает на место реаниматолог, меняет параметры аппарата и др. Также выездные бригады имеются в Шахтах, Волгодонске и Сальске – по одной в каждом городе.

Герои без белых халатов

Мамы детей с особенностями – настоящие героини. У них учатся даже сами врачи. Мамы рассказывают медперсоналу, как кормят малышей, высаживают, занимаются ими дома.

«Мы на них смотрим и потом применяем здесь. Потому что мама находится с ребенком в непрерывном контакте», – рассказывает Виктория Кешишян.

В отделении мамы имеют возможность обрести новые знакомства. Здесь может зародиться настоящая дружба, например, так случилось с Валентиной Корякиной и Галиной Калашниковой. Мамы познакомились осенью, когда лежали в больнице с дочерьми, их палаты находились по соседству. Они начали общаться, и зародилась дружба семьями.

Previous

Next

• 1
• 2

У дочери Галины Калашниковой опухоль, которую диагностировали в 2,5 года. Малышка питается через гастростому.

«Из-за того что несостоятелен глотательный рефлекс, она не все глотала куда надо, и часть пищи попадала в легкие, из-за этого возникала пневмония. Сейчас девочка в ротик не получает еду, а получает напрямую, и это перестало случаться», – поясняет заведующая отделением.

Мама уделяет огромное внимание реабилитации ребенка. Она возит дочку на ЛФК, логопедический массаж и др. Все это направлено на вертикализацию ребенка и сохранение глотательных и жевательных рефлексов, потому что малышка в рот ничего, кроме воды, не получает.

У дочери Валентины Корякиной неуточненная миопатия – мышечная слабость. Девочке восемь лет, она яркий и активный ребенок. Может иногда драться и угрожать, когда ей что-то не нравится. Требует внимания родителей и медперсонала, очень эмоциональна.

Previous

Next

• 1
• 2

К сожалению, не все мамы тяжелобольных детей знают о существовании паллиативного отделения. Многие из них обивают пороги поликлиник, платных клиник с целью найти помощь.

«До того как мы сюда попали, ребенок три месяца болел. Я все это время с ней ходила по врачам, ей назначали антибиотики, делали рентген. Мы все время делали ингаляции, каждую неделю сдавали анализы – нам ничего не помогало. Я понимала, что есть воспалительный процесс, а никто не может ребенка вылечить, и, когда мы попали сюда, мне было сложно решиться на операцию. Ребенок был в тяжелом состоянии, я не знала, перенесет она это или нет, но я понимала, что это вопрос жизни и смерти. Теперь, после операции, я понимаю, что мне за ней будет ухаживать легче. Я успокоилась, понимаю, что в хороших руках нахожусь», – делится мама Надежда.

У ее дочери Стеши ДЦП. Малышка родилась недоношенной и несколько месяцев провела в больнице. Ей проводили исследования, и примерно в 1,5–2 месяца ее жизни матери сказали, что есть трудности и диагноз, который приведет к инвалидности.

В первый год жизни Стеши Надежда буквально жила в больницах. Врачи с ужасом смотрели на тяжелого ребенка, и на вторы-третьи сутки малышку отправляли в реанимацию. Находиться в такой больнице сложно было как ребенку, так и матери.

«На нас смотрели косо. Даже мамы с детьми смотрели на меня и ребенка плохими глазами, мол, «нарожали уродов», будто мы виноваты в чем-то. Сейчас впервые за шесть лет ребенка я попала сюда и понимаю, что, когда моя дочь заболеет, я знаю, куда обратиться, и я здесь тоже чувствую себя хорошо. Врачи знают, что делать с ребенком и как ее лечить. Я получаю меньше стресса», – рассказывает Надежда.

Сейчас девочке шесть лет. Она не может говорить, сидеть, ползать. Мать Стеша узнает лишь по голосу, иногда улыбается в ответ. Врачи установили маленькой пациентке гастростому и трахеостому, чтобы она могла спокойно дышать и питаться.

«В нашем отделении находятся дети с крайне тяжелой степенью заболевания, то есть когда у них отсутствуют определенные навыки. Это не те дети, которых вы можете встретить в игровой комнате обычного отделения либо в каком-то игровом уголке, это не те малыши, которые будут бегать по коридору, меняться игрушками, спрашивать, что это. Это дети, прикованные к постели, их нужно принудительно вертикализировать, чтобы у них не было застойных явлений, пролежней. Вы не представляете, сколько усилий необходимо приложить маме для того, чтобы поднять, правильно перевернуть, обработать каждую складку, каждый сантиметр кожи, чтобы она была чистой, увлаженной и не было никаких инфекций», – рассказывает врач-педиатр Анна Яншина.

Previous

Next

• 1
• 2
• 3

В самой больнице также есть небольшой духовный уголок. Располагается он в гардеробной. Там в углу собраны иконы со святыми. Все это смастерили сами сотрудники.

«Врач – это посредник между жизнью и смертью. К Богу опозданий не бывает, но врач старается спасти. Больница – надежда», – делится гардеробщица Наталья.

По ее словам, в каждый четверг в больницу приходит батюшка на 15 минут. Обратиться к нему могут родители пациентов всех отделений больницы.

«В конце пути, как правило, мы со всеми ними встречаемся здесь»

Назвать средний возраст, до которого доживает ребенок с паллиативным статусом, тяжело, ведь это зависит от заболевания.

«Больные онкологические приобретают паллиативный статус, находясь в терминальной стадии. Когда понятно, что медицина бессильна и это бессилие в течение года заканчивается печально», – рассказывает Ярослав Пономаренко.

Previous

Next

• 1
• 2

«В конце пути, как правило, мы со всеми ними встречаемся здесь. У каждого длина этого пути разная, поэтому кто-то на терапии обезболивания находится дома, если же ребенок требует инфузионной терапии, гемотрансфузии, мониторинга, его кладут в больницу», – рассказывает Виктория Кешишян.

Немаловажным поводом для отправки пациента на стационарное лечение является состояние мамы. Она может бояться находиться с ним одна в последние дни жизни. В таких случаях врачи не отказывают принять семью в отделении.

«А что делать? Тут мы все, а там она одна с ним», – добавляет заведующая.

При этом специалисты отмечают, что последнее слово за родителем. Насильно ребенка никто в отделение не положит и в госпитализации тоже не откажет. Есть родители, которые хотят, чтобы ребенок до конца оставался дома, в родных стенах.

«Очень много детей дома, детей, которые не коммуницируют, не двигаются, их мама кормит, холит, лелеет, не получая в ответ эмоциональной отдачи. Это в целом еще больший подвиг, чем когда ребенок инвалид, но при этом он улыбается тебе, капризничает, ведет себя как ребенок», – рассказывает Ярослав Пономаренко.

Врач поясняет, что в этом случае речь в основном о детях с органическими поражениями нервной системы, а именно с очень грубыми изменениями или отсутствием части головного мозга.

Медики отмечают, что есть дети, которые доживают до 18 лет и переходят во взрослую паллиативную службу. Как правило, их заболевания тоже связаны с органическим поражением ЦНС.

У ребенка, получившего паллиативный статус сразу после рождения, жизнь, скорее всего, короче.

«Если ребенок признан паллиативным в возрасте нескольких месяцев, значит, у него уже заболевание будет ярко прогрессировать, и, следовательно, жизненный интервал у малыша, скорее всего, будет короче, чем у детей, которые приходят в 8–9 лет», – поясняет Виктория Кешишян.

Вопреки стереотипам, большинство новорожденных, наблюдающихся у ростовских врачей, имеют родителей. Дети-отказники с паллиативным статусом – это чаще всего подростки. В разговоре медики стараются не критиковать родителей, оставивших своих детей, понимая, что уход за ними под силу не каждому.

«Есть те, которые остались без родителей, потому что они оказались им не нужны. Не каждая семья готова жить рядом с таким ребенком. Это очень тяжело, и семьи, которые продолжают жить вместе и ухаживать за ребенком, – сплоченные», – делится Анна Яншина.

Родителей, которые готовы оставаться рядом с ребенком до конца его жизни, необходимо награждать госнаградой, считает врач.

Вероятность дожить до 18 лет и перейти во взрослую паллиативную службу высока у детей, попавших в отделение в возрасте 8–9 лет. Также есть дети, с которых снимают паллиативный статус.

«Это не значит, что ребенок не инвалид. Скорее всего, инвалидность сохранится, но он уже не будет паллиативным. В прошлом году нас радовал Сальск, в котором со многих детей сняли паллиативный статус», – рассказывает заведующая отделением.

Врач пояснила, что чаще всего хорошо поддаются реабилитации дети после ДТП, со спинальными травмами, то есть дети, которые при жизни получили какую-то травму, не онкологическую, не органические поражения. У таких ребят присутствует реабилитационный потенциал, хоть и низкий.

Снятие паллиативного статуса говорит о том, что состояние больного стабилизировалось, появилась положительная динамика, восстановился глотательный и кашлевой рефлекс и прочие.

За пять лет существования паллиативного отделения удалось снять статус с восьмерых детей. Каждая мама надеется и верит, что состояние ее ребенка улучшится или, по крайней мере, не ухудшится.

«Есть ситуации, когда не становится хуже, это круто, это замечательно», — считают врачи отделения.

Все фото в материале: Никита Юдин / don24.ru / АО «Дон-медиа»

Читайте также:

Симптомы, причины и методы лечения: на Дону увеличивается выживаемость пациентов, больных раком легкого

23.12.2024