В донском парламенте рассмотрели проблемы лечения орфанных заболеваний

Ростовская область, 30 июня 2021. DON24.RU. Заседание круглого стола на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону провели в Законодательном Собрании Ростовской области.

Мероприятие провел первый вице-спикер Законодательного Собрания, председатель комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству Сергей Михалев. В обсуждении поучаствовали представители сферы здравоохранения Ростовской области, общественники и депутаты донского парламента.

Сегодня обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарствами и специальными продуктами питания на Дону осуществляется за счет средств областного бюджета. По данным на июнь текущего года, в соответствующий регистр по 17 нозологиям включены 378 жителей Ростовской области, 183 из которых –  дети. На 2021 год из бюджета области на их лечение и питание выделили 211,1 млн рублей, что на 61,1 млн рублей больше прошлогодней цифры. Столь крупные суммы связаны с дорогостоящими препаратами,  необходимыми для лечения редких заболеваний, среди которых выделяются спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.

«За последние годы в вопросе лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний и Ростовская область, и Российская Федерация значительно продвинулись. Президент проявил инициативу, и по его указу создали благотворительную организацию «Круг добра». Сегодня мы узнали, что этот «Круг добра» постоянно забирает пациентов из регионов на финансирование. Есть перечень нозологий, которые берет на себя федеральный бюджет, но есть и те, которые на себя берет часть субъектов, в частности Ростовская области. Так вот мы, Ростовская область, свои обязательства выполняем на сегодняшний день полностью. Сегодня ни по обращениям, ни по выступлениям СМИ, ни по заявлениям работников Минздрава, благотворительных и общественных организаций мы не видим таких проблем, которые были несколько лет назад, когда не было лекарств», – рассказал Сергей Михалев.

Он отметил, что в своей работе часто встречает распоряжения губернатора о выделении средств на лечение больных редкими заболеваниями, и эти цифры складываются в десятки миллионов рублей. Тем не менее и губернатор, и бюджет Ростовской области свои обязательства выполняют, подчеркнул парламентарий.

Однако проблем в данном спектре по-прежнему остается большое количество. Они связаны не только с финансированием, но и с социальной составляющей.

«Есть проблемы, их достаточно. Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности. Такая проблема есть, она сегодня беспокоит различных врачей. Весь мир сегодня по этому пути движется, есть научные разработки на этот счет. Во время подготовки круглого стола мы с ними познакомились. Но это все-таки будущее, которым придется заниматься, и со временем мы к этому придем», – подытожил Михалев.

Ранее сообщалось, что на Дону на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями направят свыше 160,5 млн рублей.

Поделиться

Комментарии

Коллективный иммунитет от коронавируса имеют только 45% россиян

Ростовская область, 16 октября 2021. DON24.RU. В оперштабе по борьбе с коронавирусом рассказали, что коллективный иммунитет к COVID-19 имеют только 45% россиян. Об этом сообщают РИА Новости.

«По данным на 15 октября, вакцинация первым компонентом проведена 51 миллион раз, вакцинация полного цикла — 47,5 миллиона раз. Уровень коллективного иммунитета в России оценивается в 45 процентов», – цитирует издание. 

Именно массовая вакцинация способствует росту этого показателя.

Напомним, что ранее вице-премьер Татьяна Голикова говорила, что коллективный иммунитет в стране должен составить не менее 80%. Такую цель нужно реализовать до 1 ноября 2021 года. 

За прошедшие сутки в Ростовской области зафиксировали 570 новых заболевших коронавирусом.


Лента новостей

Загрузить еще