Сергей Михалев: Мы хотим сделать еще один шаг в лечении редких заболеваний в донском регионе
Ростовская область, 14 июля 2023. DON24.RU. На Дону планируют улучшить организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями. Этот вопрос обсудили в ходе заседания круглого стола в Законодательном Собрании Ростовской области.
«Я вспоминаю, как в начале работы над этой проблемой в 2014 году было много сложностей. Сегодня, после выступления специалистов, мы отметили, что Ростовская область значительно продвинулась в лечении редких орфанных заболеваний», – сообщил первый заместитель председателя Законодательного Собрания, председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев.
Ежегодно количество пациентов растет, но при этом увеличивается и финансирование. Только за последние два года оно выросло в два раза, с 2014 года – в пять раз.
«Эта работа продолжается, и я уверен, что решения сегодняшнего круглого стола позволят сделать еще один шаг в лечении этих заболеваний», – подытожил Сергей Михалев.
На сегодняшний день отмечено больше 270 нозологий. При этом пациентам необходимо лечение дорогостоящими препаратами. В Ростовской области фармацевтическое обеспечение таких групп в процентном соотношении выше, чем в среднем по стране. Это отмечают также специалисты и волонтеры.
«Я думаю, что предложения, которые были сформулированы участниками дискуссии, касающиеся доработки федерального законодательства, мы безусловно берем в проработку. Одно из предложений касается расширения сферы и форм доведения информации до родителей таких детей. В ближайшее время это будет реализовано на портале Вправе.рф, где будет создана соответствующая вкладка, обеспечивающая полное информационное сопровождение», – рассказала сенатор Российской Федерации от Законодательного Собрания Ростовской области Ирина Рукавишникова.
В Ростове врачи провели уникальную операцию на надпочечниках матери двоих детей
Ростовская область, 18 ноября 2024. DON24.RU. Мать двоих детей спасли от редкой патологии надпочечников – двусторонней феохромоцитомы, в Ростовской областной клинической больнице (РОКБ). Об этом сообщает Правительство Ростовской области.
«Данная патология в одном из надпочечников диагностируется не более чем в десяти случаях на миллион населения в год. Двусторонняя встречается гораздо реже – в практике хирургов-эндокринологов РОКБ это первый случай за последние 20 лет. В настоящее время ВОЗ относит этот вид гормонально активных новообразований к злокачественным опухолям», – пишет источник.
Пациентке, 36-летней жительнице Азова, грозило множество других серьезных осложнений, таких как инсульт, инфаркт миокарда, почечная недостаточность и отек легких.
Ведущий хирург-эндокринолог РОКБ Олег Зинкевич наблюдал за больной на всех этапах лечения. Один надпочечник пришлось удалить, второй хирурги сохранили благодаря тому, что опухоль была меньше и не затронула центральную надпочечниковую вену.
«Жизнь вообще без надпочечников – испытание, потому что невозможно полностью заместить функции этого органа гормональной терапией. А прооперированный нами надпочечник уже в ближайшем будущем может вернуться к нормальной гормональной деятельности, и пациентка забудет о давлении за 200, тахикардии, головных болях, внезапных приступах озноба и немотивированного страха», – объясняет Олег Зинкевич.
Сложность для врачей заключалась также в диагностике патологии. Часто пациентов годами лечат от других кардиологических и неврологических заболеваний, пока опухоль не замечают при помощи ультразвука или на процедуре проведения компьютерной томографии (СКТ). Аппаратные и лабораторные исследования, а также слаженная работа коллектива РОКБ позволили успешно справиться с задачей и поставить верный диагноз.
Хирурги, эндокринологи и кардиологи больницы продолжат динамическое наблюдение за процессом реабилитации женщины. Часто после удаления опухоли больные страдают от гипертонии.
Также обследование пройдут дети пациентки. Феохромоцитома может развиваться из-за наследственной предрасположенности.
Ранее сообщалось, что врач рассказал, как избежать травм в гололед.
