Ростовская область, 30 июня 2021. Телеканал «ДОН 24». 68 пациентов из Ростовской области с редкими орфанными заболеваниями получат медпомощь и лекарства за счет средств федерального бюджета. Региональный Минздрав направил соответствующие заявки в Фонд "Круг добра". При этом 70 пациентов с тяжелыми нозологиями уже получают лечение, в том числе медикаменты, за счет федеральных средств. Еще двое дончан со спинально-мышечной атрофией принимают препарат "Спинраза", закупленный за счет средств областной казны.

Сергей Михалев, первый заместитель председателя ЗС РО – председатель комитета по социальной политике: «Я сегодня в своей повседневной работе встречаю поручения губернатора, когда он выделяет средства на лечение какого-то больного и эти цифры... они складываются в десятки миллионов. И тем не менее РО, еще раз повторяю, и губернатор, и бюджет РО свои обязательства выполняют».

За счет средств областного бюджета люди с тяжелыми нозологиями также получают лекарства и специализированные продукты питания по льготным рецептам. На это выделили более 211 млн рублей. В связи с тем, что таких пациентов становится больше, из резервного фонда Донского правительства дополнительно выделили 68,5 млн рублей. Говорили за круглым столом и про проблемы. Причем они связаны не только с финансированием и кадровыми вопросами, но и с морально-этической стороной. К примеру, перинатальный скрининг на ранних сроках беременности выявляет риск развития заболеваний, в том числе орфанных, однако будущие матери зачастую не доверяют врачам, что приводит к рождению детей с тяжелыми формами заболеваний.