В Заксобрании принято обращение по поводу финансирования лечения редкой болезни у детей

Ростовская область, 29 октября 2020. DON24.RU. Сегодня на внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области принято обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. В обращении говорится о необходимости обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Накануне этот вопрос обсуждался на совещании президента России Владимира Путина с членами правительства. В частности, были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

«Обращение такое нужно, и оно было поддержано нашими коллегами на конференции Южно-Российской парламентской ассоциации, – прокомментировал первый заместитель председателя Заксобрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. – Эта тема сейчас активно прорабатывается. Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Сейчас в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) со столь редким заболеванием. Лечение данного заболевания является дорогостоящим и для большинства семей неподъемным. Так, первый курс лечения одного больного стоит около 47 млн рублей, а последующие курсы – 24 млн рублей в год».

При этом спинальная мышечная атрофия пока не включена в перечень болезней, средства для лечения которых выделяются из федерального бюджета, пояснил председатель комитета.

По словам Сергея Михалева, лечение ряда орфанных заболеваний финансируется федеральным центром.

«С учетом того, что президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства и финансированию лечения орфанных заболеваний, депутаты донского парламента считают внесение предложения по поводу спинальной мышечной атрофии своевременным и обоснованным», – отметил первый зампред Законодательного Собрания региона.

Комментировать

Редакция вправе отклонить ваш комментарий, если он содержит ссылки на другие ресурсы, нецензурную брань, оскорбления, угрозы, дискриминирует человека или группу людей по любому признаку, призывает к незаконным действиям или нарушает законодательство Российской Федерации

Василий Голубев: Наша сила – в единстве и сплоченности

Василий Голубев: Наша сила – в единстве и сплоченности
Фото: телеграм-канал Василия Голубева ©

Ростовская область, 18 марта 2024. DON24.RU. Сегодня, 18 марта, исполняется 10 лет с момента, как Крым и Севастополь официально вошли в состав Российской Федерации. В этот день договор о принятии субъектов подписал президент Владимир Путин по итогам референдума, который состоялся 16 марта.

Губернатор Ростовской области Василий Голубев написал, что Крымскую весну на Дону встретили с воодушевлением и готовностью помогать.

«Ростовская область стала шефом Красногвардейского района. Буквально за полгода общими усилиями привели там в порядок детский сад, другие соцучреждения, оснастили оборудованием котельные. Поставили школьные автобусы, учебники, спортинвентарь, а еще – семена и топливо для сева и уборки», – написал глава региона.

Василий Голубев добавил, что Ростовская область в тот момент оказалась в эпицентре многомиллионного потока беженцев с Донбасса.

«Жители Ростовской области, пропустив через себя боль соседей, стали поддерживать их всем чем могли и делают это по сей день. Потому что хорошо понимают, что наша сила – в единстве и сплоченности!» – рассказал губернатор.