В Заксобрании принято обращение по поводу финансирования лечения редкой болезни у детей
Ростовская область, 29 октября 2020. DON24.RU. Сегодня на внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области принято обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. В обращении говорится о необходимости обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.
Накануне этот вопрос обсуждался на совещании президента России Владимира Путина с членами правительства. В частности, были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.
«Обращение такое нужно, и оно было поддержано нашими коллегами на конференции Южно-Российской парламентской ассоциации, – прокомментировал первый заместитель председателя Заксобрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. – Эта тема сейчас активно прорабатывается. Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Сейчас в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) со столь редким заболеванием. Лечение данного заболевания является дорогостоящим и для большинства семей неподъемным. Так, первый курс лечения одного больного стоит около 47 млн рублей, а последующие курсы – 24 млн рублей в год».
При этом спинальная мышечная атрофия пока не включена в перечень болезней, средства для лечения которых выделяются из федерального бюджета, пояснил председатель комитета.
По словам Сергея Михалева, лечение ряда орфанных заболеваний финансируется федеральным центром.
«С учетом того, что президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства и финансированию лечения орфанных заболеваний, депутаты донского парламента считают внесение предложения по поводу спинальной мышечной атрофии своевременным и обоснованным», – отметил первый зампред Законодательного Собрания региона.
Кремль осудил планы Англии и Украины сотрудничать в Азовском море
Ростовская область, 17 января 2025. DON24.RU. Россия негативно воспринимает заявление Киева и Лондона о сотрудничестве в Азовском море. Об этом заявил официальный представитель Кремля Дмитрий Песков.
«Это внутреннее море России, там вряд ли может идти речь о взаимодействии Украины и Великобритании», – сказал он.
О намерении Лондона и Киева сотрудничать в Азовском море говорится в договоре о столетнем партнерстве, подписанном английским премьером Стармером и украинским президентом Зеленским.
Великобритания является страной НАТО, поэтому возможное продвижение ее военной инфраструктуры к границам России не может не беспокоить, отметили в Москве.
