В Заксобрании принято обращение по поводу финансирования лечения редкой болезни у детей
Ростовская область, 29 октября 2020. DON24.RU. Сегодня на внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области принято обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. В обращении говорится о необходимости обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.
Накануне этот вопрос обсуждался на совещании президента России Владимира Путина с членами правительства. В частности, были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.
«Обращение такое нужно, и оно было поддержано нашими коллегами на конференции Южно-Российской парламентской ассоциации, – прокомментировал первый заместитель председателя Заксобрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. – Эта тема сейчас активно прорабатывается. Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Сейчас в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) со столь редким заболеванием. Лечение данного заболевания является дорогостоящим и для большинства семей неподъемным. Так, первый курс лечения одного больного стоит около 47 млн рублей, а последующие курсы – 24 млн рублей в год».
При этом спинальная мышечная атрофия пока не включена в перечень болезней, средства для лечения которых выделяются из федерального бюджета, пояснил председатель комитета.
По словам Сергея Михалева, лечение ряда орфанных заболеваний финансируется федеральным центром.
«С учетом того, что президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства и финансированию лечения орфанных заболеваний, депутаты донского парламента считают внесение предложения по поводу спинальной мышечной атрофии своевременным и обоснованным», – отметил первый зампред Законодательного Собрания региона.
Пять ключевых задач для социальной и культурной адаптации мигрантов сформировали на Дону
Ростовская область, 19 апреля 2024. DON24.RU. Пять ключевых задач для социальной и культурной адаптации мигрантов сформировала на Дону профильная областная межведомственная комиссия, сообщили в правительстве региона.
Это помощь иностранным гражданам в освоении русского языка и истории России; участие в формировании у мигрантов правовой культуры и создание условий для усвоения ими общепризнанных в российском обществе норм поведения; приобщение их к традиционным российским духовно-нравственным ценностям; создание инфраструктуры для адаптации; координация взаимодействия органов публичной власти с институтами гражданского общества и бизнес-структурами.
Задачи озвучил замгубернатора, председатель комиссии Михаил Корнеев. Он также отметил важность обмена опытом между муниципалитетами региона.
«Это новое направление в деятельности исполнительных органов области. Сейчас нам необходимо выстроить цельную региональную систему работы по социальной и культурной адаптации иностранных граждан с учетом предложений всех заинтересованных министерств и ведомств», – сказал Михаил Корнеев.
Комиссия по вопросам содействия социальной и культурной адаптации мигрантов создана правительством Дона. В ее состав вошли еще 15 представителей всех исполнительных органов и федеральных структур, задействованных в работе с мигрантами. Первое заседание состоялось сегодня, 19 апреля.
