В Заксобрании принято обращение по поводу финансирования лечения редкой болезни у детей

Ростовская область, 29 октября 2020. DON24.RU. Сегодня на внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области принято обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. В обращении говорится о необходимости обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Накануне этот вопрос обсуждался на совещании президента России Владимира Путина с членами правительства. В частности, были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

«Обращение такое нужно, и оно было поддержано нашими коллегами на конференции Южно-Российской парламентской ассоциации, – прокомментировал первый заместитель председателя Заксобрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. – Эта тема сейчас активно прорабатывается. Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Сейчас в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) со столь редким заболеванием. Лечение данного заболевания является дорогостоящим и для большинства семей неподъемным. Так, первый курс лечения одного больного стоит около 47 млн рублей, а последующие курсы – 24 млн рублей в год».

При этом спинальная мышечная атрофия пока не включена в перечень болезней, средства для лечения которых выделяются из федерального бюджета, пояснил председатель комитета.

По словам Сергея Михалева, лечение ряда орфанных заболеваний финансируется федеральным центром.

«С учетом того, что президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства и финансированию лечения орфанных заболеваний, депутаты донского парламента считают внесение предложения по поводу спинальной мышечной атрофии своевременным и обоснованным», – отметил первый зампред Законодательного Собрания региона.

Комментировать

Редакция вправе отклонить ваш комментарий, если он содержит ссылки на другие ресурсы, нецензурную брань, оскорбления, угрозы, дискриминирует человека или группу людей по любому признаку, призывает к незаконным действиям или нарушает законодательство Российской Федерации

Поделиться

Комментарии

Проект бюджета Ростовской области на 2021–2023 годы приняли в первом чтении

Проект бюджета Ростовской области на 2021–2023 годы приняли в первом чтении

Ростовская область, 26 ноября 2020. DON24.RU. Проект бюджета Ростовской области на 2021–2023 годы приняли в первом чтении, написал на своей странице в социальной сети председатель донского Законодательного собрания Александр Ищенко.

Он напомнил, что это не окончательный вариант документа, – ко второму чтению будут существенные поправки, предлагаемые, прежде всего, с учетом федеральных средств, направляемых в донской регион.

В связи с пандемией собственные доходы Ростовской области планируются на 10% меньше, чем к первому чтению прошлого года. Но они сформируют 70% доходной части, которая больше на 7% по сравнению с первым чтением бюджета на 2020 год.

«Напомню, что в качестве мер поддержки в 2020 году в Ростовской области для ряда налогоплательщиков ощутимо была снижена налоговая нагрузка. В целом на 2021 год общая сумма налоговых льгот и вычетов составит более 6 млрд рублей. И сегодня депутаты продлили до 2024 года налоговые каникулы для впервые зарегистрированных предпринимателей, работающих по патенту или упрощенной системе», – написал Александр Ищенко.

Донской край планирует сократить расходы на 10% по тем статьям, которые не имеют социальной значимости, а также перенести срок исполнения некоторых проектов.

Самыми важными расходами бюджета станут исполнение социальных обязательств перед населением, поддержка экономики, реализация национальных целей развития и восстановление деловой активности. При этом расходы на социальную сферу составят 70% расходной части бюджета. В том числе будут построены 13 школ и 33 детсада, обновятся школьные автобусы, продолжится финансирование горячего питания для учеников. Также предусмотрено создание 60 ФАПов и 18 амбулаторий, 13 центров онкологической помощи, увеличится выделение средств на проведение высокотехнологичных операций.

«Это лишь отдельные штрихи из многостраничного законопроекта об областном бюджете. Работа областного парламента над законопроектом – многоступенчатый процесс. Накануне были проведены публичные слушания, состоялось рассмотрение бюджета в каждом из профильных комитетов, где подробно анализировались бюджетные расходы в разрезе каждой отдельной сферы по предмету ведения комитетов. Естественно, что есть отдельные замечания и предложения депутатов. Поэтому между первым и вторым чтением продолжится работа над итоговым вариантом бюджета Ростовской области на ближайшие три года. Во втором чтении законопроект будет рассмотрен Законодательным Собранием 17 декабря», – пояснил Александр Ищенко.


Лента новостей

Загрузить еще
Последние комментарии