В Заксобрании принято обращение по поводу финансирования лечения редкой болезни у детей

Ростовская область, 29 октября 2020. DON24.RU. Сегодня на внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области принято обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. В обращении говорится о необходимости обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Накануне этот вопрос обсуждался на совещании президента России Владимира Путина с членами правительства. В частности, были представлены предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

«Обращение такое нужно, и оно было поддержано нашими коллегами на конференции Южно-Российской парламентской ассоциации, – прокомментировал первый заместитель председателя Заксобрания – председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. – Эта тема сейчас активно прорабатывается. Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Сейчас в Ростовской области насчитывается 57 человек (в том числе 47 детей) со столь редким заболеванием. Лечение данного заболевания является дорогостоящим и для большинства семей неподъемным. Так, первый курс лечения одного больного стоит около 47 млн рублей, а последующие курсы – 24 млн рублей в год».

При этом спинальная мышечная атрофия пока не включена в перечень болезней, средства для лечения которых выделяются из федерального бюджета, пояснил председатель комитета.

По словам Сергея Михалева, лечение ряда орфанных заболеваний финансируется федеральным центром.

«С учетом того, что президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства и финансированию лечения орфанных заболеваний, депутаты донского парламента считают внесение предложения по поводу спинальной мышечной атрофии своевременным и обоснованным», – отметил первый зампред Законодательного Собрания региона.

Комментировать

Редакция вправе отклонить ваш комментарий, если он содержит ссылки на другие ресурсы, нецензурную брань, оскорбления, угрозы, дискриминирует человека или группу людей по любому признаку, призывает к незаконным действиям или нарушает законодательство Российской Федерации

Поделиться

Комментарии

Завтра ростовских туристов начнут вывозить из охваченной коронавирусом Турции

Ростовская область, 15 апреля 2021. DON24.RU. Ростовская авиакомпания «Азимут» объявила о дате вывозных рейсов из Турции, авиасообщение с которой приостановлено по решению правительства РФ.

Специальные рейсы для вывоза ростовских туристов из Турции будут выполнены завтра, 16 апреля, а также в воскресенье, 18 апреля.

По сообщению пресс-службы авиаперевозчика, самолеты будут отправляться из Стамбула в 12:50 и приземляться в Ростове в 15:10.

Полеты в Турцию прекращены из-за ухудшения эпидемиологической ситуации в этой стране. На популярных у ростовчан курортах произошла вспышка заболевания.

Запрет на авиасообщение будет длиться с 15 апреля по 1 июня. Разрешены лишь вывозные рейсы для доставки на родину граждан России, уже находящихся в Турции.


Лента новостей

Загрузить еще
Последние комментарии
Дон-медиа

Мобильное приложение телеканала Дон24

Голосовой помощник Алиса расскажет новости Дон24

Алиса это умеет