Сергей Михалев: Для лечения спинальной мышечной атрофии необходима поддержка госбюджета
Ростовская область, 16 октября 2020. DON24.RU. В рамках XXXIII Конференции ЮРПА донские законодатели выступили с инициативой обращения к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Вячеславу Володину по вопросу обеспечения граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета, сообщает официальный сайт законодательного собрания Ростовской области.
Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области - председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев пояснил, что спинальная мышечная атрофия - одна из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Это тяжелое, генетическое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует.
«Спинальная мышечная атрофия требует дорогостоящего лечения. Первый курс лечения одного больного стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год. Региональные бюджеты такой нагрузки просто не могут выдержать», - считает Сергей Михалев.
По словам депутата, по состоянию на 1 августа 2020 года в Ростовской области количество пациентов с этим редким заболеванием достигло 57, из них 47 - дети. При этом единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения болезни является «Нусинерсен», не входящий в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный Правительством Российской Федерации.
«Это только одно редкое генетическое заболевание, а их несколько. Федеральный центр уже забрал ряд орфанных заболеваний на свое финансирование и, с учетом того, что Президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства по финансированию лечения орфанных заболеваний, мы считаем внесение нашего предложения очень своевременным», - отметил депутат Михалев.
Более 50 млн рублей получили собственники аварийного дома на Нариманова
Ростовская область, 28 марта 2024. DON24.RU. Более 50 млн рублей выплачено собственникам аварийного дома на Нариманова, 72/3. Об этом глава администрации Ростова Алексей Логвиненко написал в своем телеграм-канале.
По словам градоначальника, 18 собственников получили сегодня денежные средства в размере 20,9 млн рублей за изымаемое жилье.
«Уже 45 собственникам выплачены компенсации на общую сумму 53,5 млн рублей. Работа по выплатам продолжается», – добавил он.
Ранее главе Ворошиловского района Виктору Бережному был объявлен выговор из-за того, что он затянул оформление выплат жильцам обрушившегося дома.