Сергей Михалев: Для лечения спинальной мышечной атрофии необходима поддержка госбюджета

Ростовская область, 16 октября 2020. DON24.RU. В рамках XXXIII Конференции ЮРПА донские законодатели выступили с инициативой обращения к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Вячеславу Володину по вопросу обеспечения граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета, сообщает официальный сайт законодательного собрания Ростовской области.

Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области - председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев пояснил, что спинальная мышечная атрофия - одна из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Это тяжелое, генетическое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует.

«Спинальная мышечная атрофия требует дорогостоящего лечения. Первый курс лечения одного больного стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год. Региональные бюджеты такой нагрузки просто не могут выдержать», - считает Сергей Михалев.

По словам депутата, по состоянию на 1 августа 2020 года в Ростовской области количество пациентов с этим редким заболеванием достигло 57, из них 47 - дети. При этом единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения болезни является «Нусинерсен», не входящий в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный Правительством Российской Федерации.

«Это только одно редкое генетическое заболевание, а их несколько. Федеральный центр уже забрал ряд орфанных заболеваний на свое финансирование и, с учетом того, что Президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства по финансированию лечения орфанных заболеваний, мы считаем внесение нашего предложения очень своевременным», - отметил депутат Михалев.

Комментировать

Редакция вправе отклонить ваш комментарий, если он содержит ссылки на другие ресурсы, нецензурную брань, оскорбления, угрозы, дискриминирует человека или группу людей по любому признаку, призывает к незаконным действиям или нарушает законодательство Российской Федерации

Поделиться

Комментарии

Два новых спуска к улице Береговой обустроят в Ростове в течение трех лет

Ростовская область, 27 ноября 2021. DON24.RU. Два новых спуска к улице Береговой появятся в Ростове в 2023-2024 годах. Об этом сообщает газета «Аргументы и факты» со ссылкой на «Программу развития транспорта до 2035 года» города.

Один из спусков пройдет вдоль переулка Соборного от улицы Темерницкой. Длина пешеходной зоны составит почти 800 м. На работы по ее созданию направят 55 млн рублей. Обустроить спуск планируют в 2024 году.

А в 2023 году в донской столице намерены закончить благоустройство 370-метровой лестницы, которая будет вести к улице Береговой от створа Чехова возле Парамоновских складов. 

Тротуары вдоль домов не планируют ремонтировать в рамках нынешнего благоустройства пешеходной зоны на Университетском в Ростове


Лента новостей

Загрузить еще