Сергей Михалев: Для лечения спинальной мышечной атрофии необходима поддержка госбюджета

Ростовская область, 16 октября 2020. DON24.RU. В рамках XXXIII Конференции ЮРПА донские законодатели выступили с инициативой обращения к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Вячеславу Володину по вопросу обеспечения граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета, сообщает официальный сайт законодательного собрания Ростовской области.

Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области - председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев пояснил, что спинальная мышечная атрофия - одна из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет. Это тяжелое, генетическое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует.

«Спинальная мышечная атрофия требует дорогостоящего лечения. Первый курс лечения одного больного стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год. Региональные бюджеты такой нагрузки просто не могут выдержать», - считает Сергей Михалев.

По словам депутата, по состоянию на 1 августа 2020 года в Ростовской области количество пациентов с этим редким заболеванием достигло 57, из них 47 - дети. При этом единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения болезни является «Нусинерсен», не входящий в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный Правительством Российской Федерации.

«Это только одно редкое генетическое заболевание, а их несколько. Федеральный центр уже забрал ряд орфанных заболеваний на свое финансирование и, с учетом того, что Президент России Владимир Путин внес предложение по изменению налогового законодательства по финансированию лечения орфанных заболеваний, мы считаем внесение нашего предложения очень своевременным», - отметил депутат Михалев.

Комментировать

Выйти
Редакция вправе отклонить ваш комментарий, если он содержит ссылки на другие ресурсы, нецензурную брань, оскорбления, угрозы, дискриминирует человека или группу людей по любому признаку, призывает к незаконным действиям или нарушает законодательство Российской Федерации

Поделиться

Комментарии

Жительницу Ростовской области оштрафовали после возвращения из-за границы

Ростовская область, 25 октября 2020. DON24.RU. В Октябрьском районе Ростовской области суд оштрафовал местную жительницу, которая проигнорировала антиковидные правила после проведенного в Турции отпуска. Об этом сообщила пресс-служба районного суда.

В сентябре женщина вернулась из Турции, где провела отпуск. При этом она не прошла тестирование на COVID-19 и поэтому не заполнила анкету о результате исследования на коронавирус. Такую анкету каждый гражданин обязан разместить на сайте госуслуг после возвращения из-за границы.

За это правонарушение женщина была оштрафована на 7500 рублей.

Сообщается также, что за игнорирование санитарных норм в Ростове штрафуют посетителей ресторанов фастфуда и пивных магазинов.


Лента новостей

Загрузить еще
Последние комментарии