На Дону выделили 700 млн рублей для обеспечения лекарствами жителей с орфанными заболеваниями
Ростовская область, 19 мая 2026, DON24.RU. В Ростовской области направили 700 млн рублей на закупку препаратов для граждан, страдающих орфанными патологиями. Об этом сообщает пресс-служба Законодательного Собрания региона.
Этот вопрос обсудили на межведомственном совещании экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Государственной Думы по охране здоровья. Заместитель председателя Законодательного Собрания Дона Игорь Гуськов подчеркнул, что депутаты региона долгие годы последовательно добиваются пересмотра подходов к финансированию терапии таких болезней.
«Законодательное Собрание Ростовской области неоднократно выступало с федеральными инициативами, предлагая конструктивные, продуманные механизмы финансирования. Эта тема актуальна для каждого региона нашей страны. И потому особенно значимо, что наш президент принял решение о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Это решение стало закономерным итогом огромной предварительной работы – со стороны Государственной Думы, Совета Федерации, региональных парламентов», – подчеркнул он.
Как сообщил Дмитрий Сизякин, депутат Заксобрания и главный врач Центральной городской больницы Ростова, на Дону живут 615 человек с орфанными болезнями, причем 253 из них – это дети.
«С каждым годом мы выявляем новых пациентов с редкими заболеваниями. Этому способствуют и ранняя диагностика, и совершенствование системы наблюдения, и повышение осведомленности врачей. Мы видим, что своевременное выявление напрямую влияет на прогноз и качество жизни пациента», – уточнил Сизякин.
Он добавил, что обеспечение лекарствами таких больных идет по двум каналам – из бюджетных ассигнований и через фонд «Круг добра».
«В Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями было предусмотрено 700 млн рублей», – сообщил главврач ЦГБ Ростова.
На круглом столе специалисты рассказали о достижениях в лечении редких заболеваний в России и высказали предложения к регионам, включая Ростовскую область. Федеральные эксперты обсудили лекарственное обеспечение, диагностику и маршрутизацию таких пациентов.
Президент ассоциации «Генетика», член думского экспертного совета Светлана Каримова предложила разработать территориальную программу для региона по оказанию медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными болезнями.
«Наша общая задача – сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством», – считает Каримова.
Кроме того, эксперты затронули вопросы дополнительного федерального финансирования закупки лекарств и увеличения числа производственных аптек.
В заседании участвовали председатель профильного комитета донского парламента Елена Елисеева, депутаты Борис Гуркин и Светлана Пискунова, а также представители регионального минздрава и медработники.
