Мы воспитываем обычного ребенка: как в Ростове живет девочка с прогерией
Ростовская область, 19 июля 2025. DON24.RU. Прогерия или синдром Хатчинсона-Гилфорда – это редкий генетический дефект, характеризующийся преждевременным старением организма. Встречается он примерно у одного из 7–8 млн новорожденных. У людей с прогерией из-за мутации гена LMNA, ответственного за синтез белка ламина А, вместо нормального белка образуется дефектный прогерин, который накапливается в клетках и нарушает их работу.
Девочка с этим редким диагнозом живет в Ростове-на-Дону. Мелании 7 лет. Несмотря на особенность, ее жизнь яркая и активная. Корреспонденты ИА «ДОН 24» присоединились к одной из прогулок семьи Мелании Задорожней, чтобы узнать, как живет и с какими трудностями сталкивается ребенок с синдромом Хатчинсона-Гилфорда.
Я сама
С первых минут встречи наши корреспонденты поддались очарованию Мелании. Девочка подъехала на своем электровелосипеде, а когда увидела фотоаппарат, сразу начала позировать и показывать популярный жест мира – пальцы буквой V. Она, как и любой семилетний ребенок, любопытная и разговорчивая. И также, несмотря на привязанность к родным, стремится к самостоятельности.
«Я сама!» – заявляет Мелания, когда ей пытаются помочь надеть наколенники или слезть с «байка».
Встреча началась на Гребном канале «Дон». Там удобно покататься на велосипеде, поиграть в теннис или запустить воздушного змея. Этим и занялись в первую очередь. Мама Оксана, папа Игорь, старшая сестра София – все с радостью бегали по площадке и поднимали в небо «космонавта» и «фею».
Фото: Никита Юдин / don24.ru / АО «Дон-медиа»
Это первый опыт для всей семьи. И дарить такие моменты девочкам родители стараются постоянно, потому что время скоротечно.
О недуге узнали не сразу. Сначала мама с новорожденной два месяца были на лечении в перинатальном центре Ростова, потом их перевели в НИИ акушерства и гинекологии и держали еще десять дней.
«Диагноз поставили, когда Мелании было 2,5 года. Сделали генетический тест и когда пришел результат, где-то в течении трех дней мы все это усваивали. А потом начали искать информацию», – рассказала нашему корреспонденту Оксана.
Сейчас она говорит, что легко сможет заметить в новорожденном ребенке признаки прогерии, но тогда сведений в сети было катастрофически мало. Пришлось искать альтернативные источники. Так Оксана познакомилась с еще одной мамой ребенка с подобным диагнозом. Начали общаться, обмениваться опытом. Круг общения разрастался, поэтому появилась группа для семей в подобной ситуации.
«У нас был шквал вопросов друг к другу, мы обменивались лайфхаками, своими историями, кто что делает, кто как поддерживает здоровье».
Для Мелании, например, дома делают импровизированную полосу препятствий: пролезть под стульями, перепрыгнуть через подушку. Девочка умеет отжиматься и может несколько раз подтянуться.
Один из симптомов прогерии – отсутствие подкожно-жировой клетчатки у человека. Такие дети быстро замерзают, поэтому даже в относительно комфортную ростовскую зиму на улицу у Мелании выйти получалось не всегда. Родители придумали выход и из этой ситуации.
«С маленьким ребенком нужно чаще гулять, чаще выходить на улицу. А в холод для нас это было проблематично. Когда были сложности с тем, чтобы выйти из дома, мы открывали окно в спальне, проветривали как следует, потом одевали какую-то кофточку, закрывали окно, вешали качели. И она на качелях каталась. Вот такой активный образ жизни вела. И по сей день старается вести», – объяснила мама.
Фото: Никита Юдин / don24.ru / АО «Дон-медиа»
Внешне прогерия характеризуется ярко выраженной венозной сеткой на коже, отсутствием волос, ресниц и бровей, низким ростом, увеличенным черепом и маленькой лицевой частью. Дети с таким диагнозом быстро утомляются, подвержены риску инфарктов и инсультов. А еще у них хрупкие суставы, бывают вывихи, проблемы со зрением и слухом. При этом умственные способности часто остаются в норме, а иногда даже превышают уровень сверстников.
Как Дюймовочка
Воспитывают Меланию как самого обычного ребенка. У нее много увлечений – лепка, варка мыла и свечей, собирание букетов из цветов. Ей интересно все новое.
А еще она ведет соцсети. Свои аккаунты она подписывает Мелания Винки. У этого никнейма есть интересная история. Винки – это один из домовых эльфов из вселенной Гарри Поттера. Люди с синдром Хатчинсона-Гилфорда внешне похожи на образы этих созданий из фильмов культовой франшизы.
«Почему Винки? Это дань дружбе с Аней Корчагиной, ведь у настоящего Добби есть подруга Винки!» – пишет маленькая блоггерша в соцсетях.
Аня Корчагина живет в Новосибирске и тоже страдает прогерией. В сети она начала называть себя Добби. Теперь у девочек дуэт домовых эльфов.
Фото: Никита Юдин / don24.ru / АО «Дон-медиа»
У Мелании много друзей, как онлайн, так и в реальной жизни. Она легко находит общий язык и с детьми, и со взрослыми. А если на ее внешний вид чрезмерно реагируют, может постоять за себя.
«Дети поначалу могут вести себя настороженно, смотреть издалека. Некоторые могут что-то сказать: ой, а она без волосиков! Они могут бояться, потому что еще с этим не встречались. А если им показать, рассказать… Я могу на телефоне показать, что вот мы ходили в дельфинарий, вот Мелания с дельфином или вот в трогательном зоопарке со змеей. Они все это видят, понимают, что она такой же ребенок, и им становится интересно. Дети поглощены, Мелания их очаровывает. Они возле нее крутятся, вертятся. Она для них как куколка, знаете, как Дюймовочка. И они как будто шефство над ней берут, очень хотят дружить», – поделилась Оксана.
А в следующем году семью ждет новое испытание – школа. Пока Меланию планируют водить на занятия вместе с тьютором и кем-то из родителей.
«Мы будем посещать школу, но настолько, насколько она будет в состоянии это выдержать. Потому что она очень быстро утомляется, у нее много эмоций, она быстро горит, но и быстро устает. Думаю, со школой будет так же. Первый класс ей будет очень интересно, потом она подутихнет. Энтузиазм немного спадет, и она, допустим, захочет ходить не на весь день, а на два урока. А, может быть, даже не каждый день в неделю будем ходить. Это мы будем смотреть по ходу, это ведь для нас новый опыт, поэтому сложно предсказать, как будет дальше. Она вообще может заявить, что ей надоело в школу ходить, но учиться-то все равно придется», – смеется мама.
Не без трудностей
Какой бы веселой и насыщенной ни была жизнь Мелании, без сложностей, как и у любого человека, не обходится.
В России препарат, снижающий количество прогерина, не зарегистрирован, поэтому получать его приходиться из-за рубежа. Для этого ежегодно нужно подавать документы в Минздрав РФ. А до этого – проходить проверку и доказывать, что неизлечимый генетический дефект за 12 месяцев никуда не делся.
«Я каждый раз задаюсь вопросом: куда оно (заболевание – прим.) может уйти? Почему каждый год я должна об этом говорить, что-то доказывать? Другой панацеи у нас нет. Нет никаких других препаратов. Есть один единственный препарат, есть один диагноз, который никуда не делся и не денется», – рассказала Оксана.
Из-за ситуации в мире также существуют сложности с логистикой и доставкой, оформлением необходимых документов. Как следствие – задержки поставок.
Еще Мелании необходимо специальное питание. Его строгое количество выдают на определенный отрезок времени. Но часто этого не хватает на весь отведенный период. Родителям приходится решать вопрос.
Фото: Никита Юдин / don24.ru / АО «Дон-медиа»
Еще одна сложность – в людях. Вокруг много отзывчивых и эмпатичных, неравнодушных. Но такие не все.
Чтобы поддерживать здоровье, Мелании нужна физическая активность. Сейчас семья находится в поиске бассейна, где согласятся работать с ребенком с диагнозом. В одном спорткомплексе семье уже отказали – у тренера «психологическая травма» от такой работы. Точно с таким же аргументом от сотрудничества отказалась и стилист, которая обещала помочь подобрать девочке образ для фотосессии.
Несмотря на все сложности, Мелания и ее семья не унывают.
«Мы хотим, чтобы она могла ощутить вкус жизни, оценить и увидеть, насколько разнообразна жизнь. Чтобы не зацикливалась на каких-то одних определенных вещах. Люди ставят себе цели. Выйти замуж или жениться? Выучиться? И как-то все плавно. Мы так не можем, мы живем здесь и сейчас, мы живем сегодняшним днем. Берем сегодня от жизни максимально положительные эмоции», – подытожила Оксана.
Новый песок завезут на ростовский пляж на Зеленом острове
Ростовская область, 15 марта 2026, DON24.RU. В Ростове объявлен тендер на обслуживание пляжа на острове Зеленом в 2026 году, следует из материалов сайта госзакупок.
Заказчиком выступает муниципальное управление жилищно-коммунального хозяйства Пролетарского района города, где территориально расположен остров.
Подрядчик должен выполнить работы по содержанию пляжа, обеспечить деятельность спасателей и медсестер. Также от него требуется завезти на пляж новый песок.
На эти цели будет выделено 4,2 млн рублей. Средства поступят из городского бюджета.
Контракт рассчитан до конца нынешнего года.
