Ростовская область, 14 июля 2023. Телеканал «ДОН 24». Один из миллиона, особенный, уникальный – эти эпитеты, к сожалению, касаются и людей с редкими диагнозами.

Орфанные заболевания затрагивают небольшую часть населения. Для стимуляции исследований и создания лекарств просто необходима поддержка со стороны властей. В Заксобрании Ростовской области прошел круглый стол, посвященный организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Одно из предложений – доносить информацию до людей о существовании таких заболеваний.

Ирина Рукавишникова, сенатор РФ от Законодательного собрания Ростовской области:
«В ближайшее время это будет реализовано на портале «Вправе РФ», где будет создана соответствующая вкладка, информационное сопровождение, которым будет удобно воспользоваться».

Сергей Михалев отметил, что в Ростовской области лекарственное обеспечение находится на высоком уровне. Однако проблемы в данной сфере все еще остаются. Во многом это обусловлено высокой стоимостью лечения редких недугов.

Сергей Михалев, первый заместитель председателя Законодательного собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике:
«Да, растет количество больных, но и растет финансирование. Только за последние два года оно выросло в 2 раза, а с 2014 года – в 5 раз».

Все участники обсуждения сошлись во мнении, что нужна так называемая федерализация заболеваний, потому что бюджеты субъектов нуждаются в помощи для решения этих проблем.